TOBYO :: 日本の闘病記 60000

Tenkan Walker

...結節性硬化症という、さまざまな症状を発症する病気がありますがその中で、てんかんを発症する子もいます。点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断される事が多いそうです。ことぶきが静岡で長期入院していた1歳の時に同じ年齢で一緒に闘っていた仲間に、結節性硬化症の子がいました。と言っ......も、一緒に入院していた時は私も余裕がなく(←今もだけど)結節性硬化症という病気も、あまり知らなかったです。このお友だちのウエスト症候群の原因が、結節性硬化症というだけの知識でした。土曜日に大阪で行われた、結節性硬化症の学会にそのお友だち家族が参加されたので、日曜日に会...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12219294183.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

BORN TO BE FREE

... 記事一覧 | 大阪 道中編！ コメント [コメントをする] 2 ■すーちゃんさん☆ コメントありがとうございます(^_^)娘さんも結節性硬化症なんですね・・・足の太さの違いは今(3歳3ヶ月)でもあります。でも骨の長さは同じですからあんまり気にしていません(笑)成長するバランス......近は結節性硬化症でも軽度の子も多いみたいですから希望を持って子育てしていけたらいいですね☆ かおり 2015-10-13 22:17:33 返信する 1 ■はじめまして 結節性硬化症の娘をもつ者です。今、1歳三カ月で四カ月のときに、てんかんがでて結節性硬化症とわかりました。周りに結節性硬化症の方が...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12083891462.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

東京と埼玉の主治医の繋がり。

...めるかのようにシゲしげと見ていた感じでした。顔面血管線維腫はレディには無くてもイイものだから…。ソレがある事でお互いがホントに結節性硬化症なんだと確かめ合う１つのチェックポイントみたいな感じですかねぇ～この子と会った後にも…腎血管筋脂肪腫の塞栓術を済ませた後の術後の......くれたチームの医師達が何やら困り果ててる様子…この、私の顔面血管線維腫の手術の様子を見学に行くと言っていた呼吸器内科のＳ先生が結節性硬化症の病気の成り立ちについて京都大学の先生達とＩＰＳ細胞での研究中…なんだとか。この時、東京の大学病院のS先生は手術時の皮膚が…削り節...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11891558671.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

新薬のこと。

...るそうです。hayaくんの通院している大学病院では、現在ウエスト症候群を伴う結節性硬化症の患者さんに対してのみ、このビガバトリンを倫理委員会を通して病院側で購入して処方しているんだそうです。結節性硬化症のウエスト症候群に対しては、特に劇的な効果を示すとされているようです。......てはよく効くんだそうですが、5、6歳と大きくなってくると中々効いた例がないんだそうです。(主治医の経験上のお話しです)7歳のお子さんの結節性硬化症の部分発作かスパスムか微妙な発作に使ったことがあるそうですが、全く効果がなかったそう。。。そして長く使える薬ではないということ...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12108589628.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

もうほんとダメ（精神科通院）

...。」と先生。 「脳に石灰化したぶぶんができるやつやっけ？」とか先生が言いだしたので、「脱髄疾患」と返事しました。 「あーそうか、結節性硬化症と間違えた」と先生。 大丈夫なの？？（笑） 「多発性硬化症は臨床で診たことない、専門家にお任せしよう」とのこと。 はい、是非そう...

http://ameblo.jp/kisaragikou0220/entry-12299458474.html

カレイドスコープ（自閉系・如月の頭の中） 広汎性発達障害 20～34才女性 ★★★ 1users

TSつばさの会・結節性硬化症

...ふ11月23日、1年に1度の　結節性硬化症の集まり　「TSつばさの会」に出席しました。 全国から患者さんや家族、専門のドクターが集まり、薬、治療法などについて新しい情報提供、 専門のドクターとお話し、質問できる時間もあり 私の息子が小さいときに比べると、ずいぶん情報が得られる時代......。TSつばさの会の代表の平岡さん、いつもありがとうございます　 結節性硬化症の患者さん、ご家族の皆さん、来年お会いしましょうね。 「しあわせは　いつも　自分のこころがきめる」　相田みつを この言葉を胸に、また　家族で前進します。 日本結節性硬化症学会→http://tscres.org/ホーム/ ...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12225420027.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

初めてのセミナー

...先日、TS つばさの会と国立成育医療センター神経内科の主催するセミナーに参加してきました。結節性硬化症でのセミナーは初めてでちょっと緊張しながらの参加。初めて聞くのとメモが追いつかなかったので、、不足気味ですがまとめてみます。テーマは「患者から考える自立支援」午前中成育......生の講演会休憩午後NPO法人ほおずきの会のお話を聞いた後、各グループに分けての個別相談波多野先生のお話では、先月行われた第３回日本結節性硬化症学会学術総会の時にもあった「歯科・口腔内病変」について話されました。久保田先生「TS の現状と今後を考える」SEGA・発生は出生から25才く...

http://ameblo.jp/bonvoyageamigo/entry-12099660061.html

la abuelitaのブログ リンパ脈管筋腫症（LAM) 50～64才女性 ★★ 1users