TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...２７日…医療費助成の対象となる約３００疾患のうち、第一弾となる１１０疾患を決めたそうです…● 医療費助成が決まった１１０疾患▽球脊髄性筋萎縮症　▽筋萎縮性側索硬化症　▽脊髄性筋萎縮症　▽原発性側索硬化症　▽進行性核上性麻痺　▽パーキンソン病　▽大脳皮質基底核変性症　▽...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

たどり着いた闘病の極意

...２０年を超えた球脊髄性筋萎縮症との闘病　もちろん、２０年もかかって、やっと見つけたのかっていうご批判もあるでしょう　難病には、勝つことは、重要ではないあきらめないこととあきらめること他人を頼ろうとしない球脊髄性筋萎縮症は、現在でも、国内に約２０００人しか患者さんがい......　患者自身が思うように、介護や介助ができるわけありませんでした　家族でさえ、理解は難しくて　最初はボロクソに言われるんです　球脊髄性筋萎縮症という難病は、まずは孤独との闘いです　闘って闘ってもわかってもらえないんです　家族から馬鹿にされ、ケアマネでさえ、馬鹿にするん...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12442856958.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

指定難病

... 先行助成の難病　１１０疾患の一覧2014.8.27 20:53 　指定難病として了承された疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）　球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

難病助成１１０疾患

...一弾の１１０疾患に慢性膵炎は入っていません。 なんだか３００疾患にも入らないような気がしてきました。 指定難病　１１０疾患一覧 球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症 ▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病 ▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

発作の理由

...昨晩の発作の原因、球脊髄性筋萎縮症の根本的なものでした。球筋と呼ばれる喉の奥の筋肉の痙攣。球麻痺の典型的発作でした。そして、SBMAの、一番の死亡原因になる症状です。ぶっちゃけ、死ななくて良かったレベルの発作だったということでした。やべー‼️...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12306418181.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

難病進行度

...僕が罹患している球脊髄性筋萎縮症は、確定診断や進行診断にＣＡＧという遺伝子の伸張回数という項目を見るんです。正常なら３６回以内なんだそうです。僕の場合、２００９年３月の確定診断時には３８回でした。これでも立派な球脊髄性筋萎縮症ＳＢＭＡなんですけど、先日受けた進行度検...

http://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12291478983.html

largo-tanukiさんのﾌﾞﾛｸﾞ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

画像を撮る余裕はありません

...いんです　傷に液体窒素をかけて、傷口を凍結させる液体窒素凍結療法というものだそうです　先生が、痛いですけど我慢して下さいねとおっしゃいますが　痛みを感じません　球脊髄性筋萎縮症の、麻痺側だから感じないだけなんだそうです　つくづく球脊髄性筋萎縮症の怖さがわかりました　...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12425300491.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

さすがは、大手製薬会社

...武田薬品工業監修の、『リュープリンSRによる治療を受けられる球脊髄性筋萎縮症患者さんへ…』という冊子で、朝から勉強してました...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12316189066.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

みかんもいっしょだから

...まぁ、みかんもいっしょだから夜更けじゃありませんが　バナナです　今日は、僕の寝たきり生活の一番のヤバいところです　球脊髄性筋萎縮症が認定されて始めての入院は、左足の骨折でした　当然、動けません　食事は、ベッドでオーバーテーブルを使って　排尿も、ベッドサイドに足をブラ...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12434730786.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

入院5日目。主治医頭を抱える。

...無いので、ここに原因がある可能性は低いかもしれないなぁと言っていました。原発性側索硬化症であれば上位運動ニューロン障害だけ。球脊髄性筋萎縮症であれば下位運動ニューロン障害だけ。私の場合は、上位運動ニューロン障害は全身にある。下位運動ニューロン障害は一部しかない。両方...

https://ameblo.jp/yuzu-als0221/entry-12452897830.html

20歳で余命宣告 ALSと私とみんな 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才女性 ★★★ 1users