TOBYO :: 日本の闘病記 60000

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 | ｳｴｽﾄ症候群セミナーレポート３(今後の治療)

...した。２、脳梁離断で病変を見つける！まぁちゃんは「脳梁が薄い」「脳の委縮」がＭＲＩで見つかっていますが、病変と言えるほどではなく焦点切除術や半球離断術の外科手術は適応になっていません。また、脳梁離断もいつか受けられるかもと言われていましたが、発作の緩和手術だと思って...

http://mnym0827.blog.fc2.com/blog-entry-75.html

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

手術の説明③後頭葉の異常と術後の影響について｜難治てんかん児のパパ日誌

...ゃないかと将来を絶望視してしまいそうになったけど、一つ一つ解決するしかないよね。それだけ大変な病気なんだから。脳梁離断術、前頭葉焦点切除術の影響の話｢脳梁離断、左前頭葉の焦点切除によって失われる機能はないと考えていいです。｣｢これまで同程度の手術を30～40件やっているけ...

http://ameblo.jp/tenkan-k/entry-10196943043.html

難治てんかん児のパパ日誌 てんかん ～19才男性 ★ 1users

検査結果

...SPECTの結果など）先生が提案してくださったのが焦点切除か、脳梁離断。（正直、外科的治療においてそれ以外の可能性は知らないのですが）焦点切除術の場合、焦点と思われる箇所のほんの少しをとればいいのか、大きくとらないといけないのか不明。（大きくとるとやはり、後遺症もあるそう...

http://ameblo.jp/okara2014/entry-12078347964.html

おからブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

☆突然の痙攣悪化と循環器受診に涙☆

...やピクピクくらいならもはやあるのが当たり前になってしまうところです。外科的治療、脳梁離断手術はもともと脳梁が無いから出来ないし、焦点切除術はてんかんが脳全体に広がっているためできないしそもそも切除するだけの脳も無いしあとはVNSかなーと思ってはいるけれどみゆちゃんみたく...

http://ameblo.jp/20081010-0803/entry-12166464754.html

よちのりのブログ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

33回目/1月の発作→念願の退院｜難治てんかん児のパパ日誌

...てお話があった。 ・かいとは大脳皮質形成異常による難治性てんかんであること。 　-11/5にCVカテーテルを挿入。 　-11/19に手術（脳梁離断術、焦点切除術） 　-同じ病気の人は追加手術をする人が多い。 　-内服薬は肝機能への影響と発作の回数に注意して慎重に減量していくが、半年は減らさな...

http://ameblo.jp/tenkan-k/entry-10212857347.html

難治てんかん児のパパ日誌 てんかん ～19才男性 ★ 1users

脳外科&リハ

...「おはようございます。初めまして」とご挨拶して、検査結果と手術の話。薬でコントロールが難しい場合、まず第一に「根治的治療」として焦点切除術を考えるそう。しかしほーちゃんの場合、全体的に異常があり、焦点が1ヶ所ではない為、これは難しいと。次に考えるのは、「緩和的治療(発...

http://ameblo.jp/honoccha/entry-11464837649.html

ほーちゃん日記 大脳皮質形成異常 ～19才女性 ★ 0users

脳梁離断から２年

...辛かった。２年前の１２月６日。９か月間一度も止まらなかった発作が止まった。そして我が子に笑顔が戻った。その後も再発のため、２度の焦点切除術を受け、今に至る。脳炎で傷ついたため、寝たきりのままだけど、脳梁離断のおかげで取り戻した笑って生きる生活。重度の我が子と一緒にす...

http://ameblo.jp/ck31210/entry-11729399114.html

両さんのヘルペス脳炎→ウエスト症候群闘病記 脳梁離断で発作が止まった！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users