TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...脳瘤 脊髄髄膜瘤 仙尾部奇形腫 滑脳症 裂脳症 全前脳胞症 中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群） ダンディー・ウォーカー症候群 先天性水頭症 ジュベール症候群関連疾患 神経皮膚黒色症 ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群） フォン・ヒッペル・リンドウ病 コケイン症候群 皮質下嚢胞...

http://blog.goo.ne.jp/ring-kun/e/5d6a5354d2aace47ac2a257cde6f50e4

リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...」髄膜脳瘤脊髄髄膜瘤仙尾部奇形腫滑脳症裂脳症全前脳胞症中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群）ダンディー・ウォーカー症候群先天性水頭症ジュベール症候群関連疾患神経皮膚黒色症ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群）フォン・ヒッペル・リンドウ病コケイン症候群皮質下嚢胞をも...

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リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病記 ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

＜１１３＞患者の声　 水頭症①

...＜１１３＞患者の声　 水頭症① NF2患者さんから寄せられた症状や、mixiコミュニティで話題になった症状などを不定期でまとめて行きたいと思います。（注）このサイトは患者自身による運営で医師の監修を受けたものではありません。知識としての情報発信であり、患者一人一人の症状も異なる......ことをご承知ください。水頭症については、mixiコミュのモコさんから引用・転載の許可を得て、その症状などを含めて脳神経外科サイトの説明と共にご紹介していきます。（不定期に加筆）＜水頭症とは＞水頭症とは何らかの原因によって髄液の循環・吸収障害が起こり，その結果，脳室の異常拡...

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/blog-entry-136.html

神経線維腫症２型　～ＮＦ２とともに１歩まえへ～ 神経線維腫症Ⅱ型  女性 ★ 1users

ずっと、疑問？

...できない認知症＝治らないと言われてるから、認知症と診断されたら、認知症施設に入ることが可能で、基本的に出なくていい。それはわかる。水頭症の認知症は、治ると言われてるし、例がいね。認知症と思えない人が、施設にいるのってどうなんだろ?「認知症でなくなったら、ここにいられな...

http://ameblo.jp/nyama-guchi/entry-12082032997.html

難病 多系統萎縮症 ぐっちのブログ 多系統萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

＜１１４＞患者の声　水頭症②

...＜１１４＞患者の声　水頭症② ＜水頭症の症状　ケース１＞実際に水頭症を体験されたモコさんの症状をご紹介します。私は、脳室が拡大しない水頭症だったため、CTやMRIでは画像に変化が見られず、どの医師が見ても一見わからないものでした。 【水頭症発覚までの症状】 中学までは眼病変は......やける。 ２、眼球がズキズキ痛む。 ３、頭痛、吐き気、嘔吐　※ここ大事。水頭症からくる頭蓋内亢進症だから。 ４、眼科で眼圧が高いと指摘を受ける。※大事 ５、視神経に「うっ血乳頭」を指摘。※重要　水頭症ほぼ確定だから。６、無性に眩しい。太陽、電気、蛍光ペンが苦痛。 ７、起床...

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/blog-entry-137.html

神経線維腫症２型　～ＮＦ２とともに１歩まえへ～ 神経線維腫症Ⅱ型  女性 ★ 1users

平成27年1月　入院＆手術＆介護保険申請①

...当の看護師さんも調査員の方からいろいろ聞かれていました。 話が前後しますが、1月14日　2回目の脳神経外科による手術を行いました。病名：水頭症　術式：脳室　-　腹腔シャント術　手術の必要な理由：脳室が拡大しており、それによる症状が出ているため、オマヤリザーバーでは対処しきれ......流れているのですが、いろいろな理由でその流れが悪くなることがあります。すると、脳室という頭の中の部屋に髄液が溜まってきます。これが水頭症という状態です。オマヤリザーバーを留置して定期的に髄液を排除することで頭痛などの症状に対処していましたが、回数が多くなっており、自...

http://ameblo.jp/nanaruru321/entry-12204256402.html

肺腺癌41歳で旅立った旦那さんの介護録 肺腺がん 35～49才男性 ★★★ 1users

認知症とは。

...ャなものはない。父の気になる症状から検索してみた。「意欲の低下」「歩行障害」「尿失禁」あった。これじゃないか？「正常圧水頭症」（参照：高齢者の水頭症　iNPH.jp）http://www.inph.jp/index.html脳脊髄液が過剰に貯留し、主に脳室が拡大することで周囲の脳組織を圧迫したり血流が悪くなること......正しく診断・治療がされていない患者さんが多くいると言われている病気。ちなみに母が買って読んだという本にも載っていなかった。「正常圧水頭症」だとすると手術により改善される可能性が高いのでこれは早く受診させなければいけない。歩行障害や尿失禁は確実に生活の質QOLを下げるので...

http://ameblo.jp/sachi-mew/entry-12199104891.html

アタシとねこのおっぱいのお話。 乳がん 女性 ★ 1users

気になった話。

...られる。　　BPを行い、穴を塞いだ結果、　　髄液が漏れることがなくなったため、　　髄圧が上昇し、起立性頭痛がなくなった。　　が、他の(水頭症のような)症状が出た。障害等級を上げて欲しいだけだったはずなのに、「脳脊髄液減少症である」と訴えたために、障害等級を上げてもらえなか......全く異なってしまう。ちゃんとお医者さんは聞かなきゃいけないし、患者さんもきちんと伝えなければならない。　　脳脊髄液減少症にしろ　　水頭症にしろ、同じ科の領分なのだから、お医者さんにはきちんと対応してもらいたいものだ。もう一つ。脳脊髄液減少症と精神症状の話もまだ繋がっ...

http://celeste-cafe.seesaa.net/article/454684724.html

゜・*:. Celeste Cafe .:*・゜ 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

626.水頭症？

...626.水頭症？ << 作成日時 ： 2017/07/18 20:38 >> ブログ気持玉 0 / トラックバック 0 / コメント 3 今入院中の病院の師長さんから電話があり、水頭症の検査を初めの救急病院で受ける手続きを進めることになりました。相談員さんからは私のみ画像データを持参するアポを取ったとの電話があり、......画像と紹介状を受け取りました。 そうか、水頭症という可能性もあったのだった。 水を抜けば少し改善するのかも知れない、と希望が少し湧きました。 娘と夕病室へ行くと、とても衰弱し、点滴を受けていました。 一昨日熱を出したとのこと。尿のチューブが詰まっていたという説明を受けま...

http://91934128.at.webry.info/201707/article_10.html

少しずつ　若年性認知症～前頭側頭葉変性症の夫と～ 前頭側頭葉型認知症 50～64才男性 ★★★ 1users