TOBYO :: 日本の闘病記 60000

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/heartring1.html

...衛星 制御 013 晴れ どきどき♪ 曇り - (ふみhahaさん) 説明: 左心低形成症候群（HLHS）で生まれ、フォンタン手術から6年後、蛋白漏出性胃腸症（PLE）に・・・ずっと『どきどき』してばかりのhahaのページです。 キーワード: 【左心低形成症候群・HLHS】【蛋白漏出性胃腸症・PLE】 015 先天性心疾患のむ......贈り物- - (SOU-MAMAさん) 説明: 1997年に左心低形成症候群で他界した息子のことを知ってほしくて、1998年の息子の誕生日にはじめたサイトです。「みんなで一緒にがんばろう」の合い言葉通り、みんなで作っているサイトです。 キーワード: HLHS 左心低形成症候群 心臓病 風の馬 天使 贈り物 027 アスリ...

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アストロ・ハーツ・プロジェクト ファロー四徴症 女性 ★ 0users

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...ニス症候群22q11.2欠失症候群エマヌエル症候群脆弱X症候群関連疾患脆弱X症候群総動脈幹遺残症修正大血管転位症完全大血管転位症単心室症左心低形成症候群三尖弁閉鎖症心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症両大血管右室起始症エプスタイン病アルポート症候群ギ...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

hazimessaraさんのﾌﾞﾛｸﾞ

...後の注意や今までの病気の経過を先生がたからお話を聞いて、退院になりました。先生から「左心低形成症候群で退院まで出来る子は本当に少ない」みたいなことを言われたんだけど、左心低形成症候群の子自体少ないし、最重度の心臓病だからやっぱり難しい病気なんだなと再認識した。フォン...

http://ameblo.jp/hazimessara

hazimessaraさんのﾌﾞﾛｸﾞ 左心低形成症候群 ～19才男性 ★ 1users

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...後の注意や今までの病気の経過を先生がたからお話を聞いて、退院になりました。先生から「左心低形成症候群で退院まで出来る子は本当に少ない」みたいなことを言われたんだけど、左心低形成症候群の子自体少ないし、最重度の心臓病だからやっぱり難しい病気なんだなと再認識した。フォン...

http://ameblo.jp/hazimessara/

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助成対象難病決定

...候群 ▽エマヌエル症候群▽脆弱Ｘ症候群関連疾患 ▽脆弱Ｘ症候群 ▽総動脈幹遺残症▽修正大血管転位症▽完全大血管転位症 ▽単心室症▽左心低形成症候群▽三尖弁閉鎖症 ▽心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 ▽心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症▽ファロー四徴症 ▽両大血管右室起始症▽エ...

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さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

入院中の記録

...■■今日のトピック■■ ・産婦人科から埼玉医大へ搬送される ・救急車の中でショック状態となる ・左心低形成症候群と告知（埼玉医大） ・出生届（川越市役所） ・国民健康保険（建設埼玉） ・養育医療給付申請（川越市保健所） ・埼玉医大入院手続き（埼玉医大） ・長野県立こども病院へ......白はNICUで処置を受けていた。 ■医師からの診断結果 6時30分頃ようやく医師から湖白の病状について説明があった。そこで湖白の心臓が『 左心低形成症候群（ ） 』であると分かる。 初めて耳にする病名に全くことの重大さが分からない。医師が湖白の心臓の略図を描きながら、湖白の心臓の形状...

http://www.kohakudot.com/200309.html

コハク．COM 左心低形成症候群 女性 ★ 0users

退院後の経過（記録）

... 60cc 6回目 0:30 150cc -------------------------------- 合 計 590cc （水分制限600-750cc） その他: ■はいぽーず 湖白が入院しICUから第2病棟へ移ったときに左心低形成症候群の仲間が4人もいて、そのお母さんやお父さん達にいろいろな経験話をしていただいた。その時に「湖白ちゃんは声が大きいからボーカル、H......くんは…（思い出せずすみません、今度EITOくんちに確認とります）」と4人でバンドを組んだら、「バンド名ははいぽーずだね」となった。左心低形成症候群（Hypoplastic Left Heart Syndrome）の頭文字をとって「ハイポ（Hypo）」と略されているようでそこから思いついたものらしい。 ■その時の「はい...

http://www.kohakudot.com/200404.html

コハク．COM 左心低形成症候群 女性 ★ 0users

http://www.kohakudot.com/area_6/kohaku.html

...■はじめまして、コハク.COMへようこそ。 湖白が生まれて「 左心低形成症候群（ ） 」と告知されたとき、私は聞いたこともない病名に対してことの重大さを理解することはできませんでした。同時に書籍などで「 左心低形成症候群（ ） 」を調べてみても私のような医学的知識のないものには到......当時、私の知りたかったことは湖白は生きられるのかということ。さらにどのように成長していけるのかということ。しかし、日本国内で 左心低形成症候群（ ） という病気を抱えて生きている人は2003年の時点で8才と聞いた。成人しているデータはなく、現時点で最良の方法だと考えられる段階...

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コハク．COM 左心低形成症候群 女性 ★ 0users

検索ワード

...ので覗いてみるのですが、今までにないワードがあったので驚き。まどちゃん 心臓　（きっと入院中知り合ったお友達や看護師さんたち）左心低形成症候群 水分制限あるのか（うんうん。気になるよね！）フォンタン手術（スミマセンしてないんです）左心低形成 まどか ブログ（同じく知り合い......ろう！）まどか HLHS（そう。かっこよく言えばｴｲﾁｴﾙｴｲﾁｴｽなのです）hlhs ブログ 2016（なんと言っても最新事情が知りたいもの）左心低形成症候群 ノーウッド ブログ（あまりに初期でオープンブログには書けなかった頃）エンシェア 写真（そう言えば載せてたなぁ）左心低形成 保育園（...

http://ameblo.jp/moku-moku2010/entry-12159374763.html

moku*moku：写真とHLHS 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

http://www5b.biglobe.ne.jp/~keito/byouki2.html

...左心低形成症候群 (Hypoplastic Left Heart Syndrome:HLHS） 非常に重篤な先天性複雑心奇形であるこの病気は、生まれつき、全身に血液を送るポンプの役割を果たす左心室の発達が悪く、心臓から全身に血液を送る上行大動脈が、直径1〜3ミリと極端に細いことが特徴です。そのため、心臓から全身に送り出......全体の40%弱と報告されています。それ以外の施設での成績は大変悪く、ノーウッド手術の生存率が30%程度ということです。日本における、左心低形成症候群に対する手術成績はまだまだ良くありませんが、最近ノーウッド手術の成績は徐々に改善しつつあり、やっと全国で数人程度のフォンタン手...

http://www5b.biglobe.ne.jp/~keito/byouki2.html

だ～いすき・けいと 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 0users