TOBYO :: 日本の闘病記 60000

★悩んだ1週間。そして・・・★

...ので、お時間のある方だけどうぞ ＋＋＋＋＋ まず、現在の娘の診断について、改めて教授先生に 図を書きながら説明して頂きました。 ①　喉頭軟化症（恐らく軽度）＋喉頭披裂部肥大 ②　気管（左右に分岐する上の部分）＋ 　 　気管支（分岐した左部分）の軟化症（恐らく軽度） ③　もと...

http://ameblo.jp/acha-baby/entry-11805978225.html

あちゃのベビ待ち日記♪ 不妊症 20～34才女性 ★ 1users

現況(2ヶ月半)

...CSA）⑤喉頭軟化(こうとうなんか)があり口から哺乳瓶で与えると酸素値が下がる為、鼻にチューブ入れてそこから母乳注入している。＜喉頭軟化症＞喉頭軟化症は，喉頭閉塞症状を起こす疾患の中では最も多いものです．喉頭の軟らかい部分が、息を吸う時に、声帯に向かって引き込まれるもので...

https://ameblo.jp/tabibitorieko/entry-12622667801.html

5p-症候群の娘の子育て日記。 染色体欠失症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

喉頭軟化症と娘ちゃんと時々主人

...方等の参考になるような事を書いていなくてすみません😣今日は、先日娘の喉頭軟化症の事で主人の発言に悲しくなった件を(↑はこちら喉頭軟化症と娘ちゃん②)少しだけ書いていましたがそんな主人が娘の喉頭軟化症の治療の件で言っていた事で主人の気持ちがわかったのでちょっと書きたいと......こうなるのかな？これが(喉頭軟化症)なければ、心臓(左心低形成症候群)だけなら退院出来たのに』『喉頭軟化症のくそったれが！』と自分の気持ちを話してくれました普段なかなか自分の気持ちを言わない大抵の事で怒らない主人そんな主人が密かにずっと娘の喉頭軟化症の治療が気管切開以外の...

https://ameblo.jp/ysfym20200114/entry-12585794036.html

ふゆもママ 左心低形成症候群と喉頭軟化症の娘 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

喉頭軟化症

...変わったのではないか…とおっしゃっていた。軟化症といっても場所によって、症状も変わってくるらしい。以前は”気管軟化症”で、今は”喉頭軟化症”ではないかと…。どちらも成長とともに軟化が改善され、自然に治癒するらしく、18トリソミーの場合はもともとからだ全体が柔らかく成長......を気道軟化症と言い、病変の部位によって喉頭軟化症、気管軟化症、気管支軟化症などと分類する。http://mymed.jp/di/ixe.htmlきーちゃんの場合は、もしかしたらもともと気管軟化症も喉頭軟化症もあって、気管軟化症が少し改善されてきて、今は喉頭軟化症が目立っているのかもしれないなとママは思...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12156766173.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

20160725.26 術前検査

...かなと言われる。初めて言われただからどーなの？大丈夫なの？とは聞けずじまい。色々喉周りあるので、手術をしてみて、元の形に戻したら喉頭軟化症がひどくなる可能性もあるけど気管切開してるから判断しずらいみたい。喉頭の奇形らしいミックなんとまぁーよく気管切開せずに退院しよう...

http://ameblo.jp/mikku-1014/entry-12187129047.html

顔晴れmikku☆最幸なlifeを～君の毎日にママは強くなる～ 新生児遷延性肺高血圧症 ～19才男性 ★★★ 1users

喉頭軟化症と私の精神状態

...先日、先生から喉頭軟化症の事で明日お話しできたらと言われてお家の事をやる予定を変更して病院へ先生からの電話の後から『なぜ娘が次から次へと』『どうしてこうなったの？』『何がいけなかった？』『喉頭軟化症の治療方法は？』不毛な考えをたくさんして検索魔になってそして最悪な事......われ前回は姪っ子達にも救われでも今回ばかりは一時的には救われたけど娘ちゃんの喉頭軟化症の事が解決しない限り私の気持ちは落ち着かないよう今も検索魔になって子供には必要以上にイライラ喉頭軟化症の事調べては落ち込んだり泣いたりこんな風にまとまりのない内容でも書いたりしてな...

https://ameblo.jp/ysfym20200114/entry-12583441732.html

ふゆもママ 左心低形成症候群と喉頭軟化症の娘 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

気管切開児は、虫歯になると厄介なので、歯磨きは超大事！【余談：三男のお話】

...一倍大事だという話題です。 うちの4歳三男くんは、喉頭軟化症という、 喉の弁がうまく働かずに呼吸がうまく出来ない病気のため、 生後すぐに気管切開手術をしています。 千葉の市立海浜病院NICUに3ヶ月入院して、 あとは、喉頭軟化症の大先生がいらっしゃる、 都内の女子医大（いまは......移転しましたが東医療センター）でもお世話になっています。 小児慢性特定疾病[重症]指定です。 いまは、喉頭軟化症そのものは治り、 気管カニューレがはずれて、一日中、痰の吸引をする必要もなく、 毎日、動かないように夫婦ふたりがかりで 押さえつけてカニューレバンドを交換する...

https://ameblo.jp/id-inst/entry-12747453741.html

17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 2users

179日目 2736g | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

... テーマ：未熟児で生まれた子の成長(197) カテゴリ：超未熟児 息子の成長 179日目 昨日の体重 2736gでした。 喉の検査もされたようです。 喉頭軟化症の状態は、蓋がされてしまうような状態らしく、喉頭形成術と気管切開を検討するに当たり、日赤内だけではなく、須磨のこども病院にも検査...

https://plaza.rakuten.co.jp/luvrion7/diary/201602160000/

極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

179日目 2736g | 極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ

... テーマ：未熟児で生まれた子の成長(197) カテゴリ：超未熟児 息子の成長 179日目 昨日の体重 2736gでした。 喉の検査もされたようです。 喉頭軟化症の状態は、蓋がされてしまうような状態らしく、喉頭形成術と気管切開を検討するに当たり、日赤内だけではなく、須磨のこども病院にも検査...

https://plaza.rakuten.co.jp/luvrion7/diary/201602160000/comment/write/#commentwrite

極低出生体重児を育てる日記　出生882g　31週6日　子宮内発育不全　 - 楽天ブログ 超低出生体重児 ～19才男性 ★★★ 1users

喉頭軟化症

...あおくんは喉頭軟化症でもあります。いつもゴロゴロ、ゼーゼーしていて聞いてるこっちが苦しくなります(>_<)でもモニターを見ると酸素は98%以上を維持できてるんです！ただ寝てる時に酸素の数値がさがる時があります。肩まくらくたり、吸引したりして対処し、それでも数値があがってこない......場合は酸素を流してます。酸素は小春ちゃんです♪小春ちゃんの出動回数は毎日ではないけど、お家にあるだけで安心です。喉頭軟化症がわかったのは最近で、それまではずっと薬のせいで分泌が多いのだと思ってました。正直、先生もっと早く耳鼻科に受診させてよって思いましたf(^^;なのであ...

http://ameblo.jp/aokun1028/entry-12285628639.html

ゆっくりのんびりあおくん☆STXBP1遺伝子異常の大田原症候群 大田原症候群 ～19才男性 ★★★ 1users