TOBYO :: 日本の闘病記 60000

トランジションの問題点と学会の取組

...ションに関する問題点を表にあげた。ひとつ目は急性期治療後の慢性化の問題で救命率の上昇により症例数が増加している超低出生体重時、先天性心疾患、小児がん患者、先天性外科疾患などがあげられる。 これらの症例は複合する疾患や合併症や後遺症に対する診療も要することが多く、多領...

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/entry-12125483385.html

トランジショナルケア 総排泄腔遺残症 ～19才女性 ★★★ 1users

ダウン症児の親が教える本当の原因と15の特徴！今後の寿命も考える

...区以外では利用できません。また、他の医療費助成制度を利用している場合は対象外になります。 慢性疾患や重度障害への援助 ダウン症で先天性心疾患がある場合は、小児慢性疾患への援助が受けられます。 また、身体障害者手帳や療育手帳を取得していて、その程度が重い場合には重症心身...

http://yoshi-tencho.jugem.jp/?eid=1019

ヨッシーてんちょの部屋 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 0users

余命3年？｜右室二腔症はじめました（｀・Θ・´）～成人先天性心疾患のモノノフ～

...ー（｀・Θ・´）って調べてたらこんな文が「IPAH/HPAHは、診断確定からの平均生存期間が3年とされている」えっ！？(°д°；)私の肺高血圧症は先天性心疾患が原因の肺高血圧症もしくは突発性の肺高血圧症だそうです肺高血圧症にも難病のものとそうでないものがあるみたいよくわからん！でも1歳......合併あるいは非合併）1.2.3. 不明1.3. 薬物および毒物誘発性1.4. 他の疾患に関連するもの1.4.1. 結合組織病1.4.2. HIV感染症1.4.3. 門脈圧亢進症1.4.4. 先天性心疾患1.4.5. 住血吸虫症1.4.6. 慢性溶血性貧血1.5. 新生児遷延性肺高血圧症1'. 肺静脈閉塞性疾患（PVOD）および/または肺毛細血管腫症（PCH）2. 左心疾患に...

http://ameblo.jp/fashion-diary/entry-11762538951.html

右室二腔症はじめました（｀・Θ・´）～成人先天性心疾患のモノノフ～ 成人先天性心疾患 20～34才女性 ★★ 1users

あらためて難病医療費助成制度

...な方々のフォローアップも行っており、私自身も50代～70代の患者さんを担当したことがあります。 1980年代に小児病院が全国にできた当時、先天性心疾患の救命率が劇的に向上しました。しかしその患者さんたちが成人に到達してから、心臓の機能に問題を生じるケースが増えています。医療レベ...

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/entry-12189648322.html

トランジショナルケア 総排泄腔遺残症 ～19才女性 ★★★ 1users

小児外科とは

...な方々のフォローアップも行っており、私自身も50代～70代の患者さんを担当したことがあります。 1980年代に小児病院が全国にできた当時、先天性心疾患の救命率が劇的に向上しました。しかしその患者さんたちが成人に到達してから、心臓の機能に問題を生じるケースが増えています。医療レベ...

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/entry-12178220733.html

トランジショナルケア 総排泄腔遺残症 ～19才女性 ★★★ 1users

はじめに

...てください。謝罪して加筆・訂正します。私の記事の目線は常に、息子の場合の「BTシャント→グレン→フォンタン」に関することです。同じ先天性心疾患でも疾患によって検査・治療法・状況など必ずしも同じものがあてはまらないので御注意ください。また、こちらに載せている情報は私が独......　2006年8月（妊娠32～36週）出産のこと・・・　2006年9月1～2日病気のこと・・・　・息子の病気の解説　　・病気の原因　　　　　　　　　 ・先天性心疾患の胎児エコー診断について　　　　　　　　　 ・動脈管とプロスタグランディン　　　　　　　　　 ・一酸化窒素吸入療法について　　　　...

http://hanae7.blog.fc2.com/blog-entry-1.html

天使かもしれない 先天性心疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

シルバー・ラッセル症候群の疑い

...。「シルバー・ラッセル？？？」「遺伝子？？？」と寝耳に水でびっくり。小さく生まれてその後もなかなか大きくならないこと、それから先天性心疾患もこの病気で起こりうること、顔の特徴も違うとは言い切れないという理由です。ただ、このシルバーラッセル症候群だとしても、治療法があ...

http://deerlets.blog.fc2.com/blog-entry-108.html

おでかけびより ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

成人しても小児外科なんですか？

...もたちは、外見上は健康そうにみえても、実際には様々な健康上の問題を抱えていることが少なくありません。私の専門は心臓疾患ですが、先天性心疾患の患者さんというのは、例えば消化管の奇形や、内分泌の病気など、他の疾患も同時に合併していることがあり、それらを含めた専門的な医療...

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/entry-12169601957.html

トランジショナルケア 総排泄腔遺残症 ～19才女性 ★★★ 1users

これまでのこと①〔５歳１ヶ月〕

...定記事ではなく公開記事なのはあえてなので、ご心配なく。娘が生まれたのは５年１ヶ月前。緊急帝王切開で生まれた待望の第二子は重度の先天性心疾患だった。生まれるまで心臓の異常は指摘されたことがなかったけど、一週間ほど前から胎児心拍がおかしいということで毎日ＮＳＴだけをしに...

http://ameblo.jp/hinata-no-sora/entry-12225697077.html

日々是成長。～ひなたの育児日記＆闘病記録～ 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

心疾患っ子の育児の孤独

...長いので、付き合いくださる人だけお願いします。……………………………^_^昨日、先輩先天性心疾患っ子のお母さんとちょっとだけお話する機会がありました。その中で思ったことは…私は、まわりの人達にすごく恵まれていて、知らないうちにたくさん助けられていて、たくさんの元気の素を......に感じました。こう言うお話をリアルに聞けるのも、孤独にならない一つの理由じゃないのかなって思います。私はブログを始める前、先輩先天性心疾患っ子のお母様が書かれたブログにいっぱい励まされました。「発信すること」はしないまでも、「読むこと」で励まされることもきっとあるん...

http://ameblo.jp/ashitagenki01/entry-12126742843.html

明日はもっとげんきになる〜大動脈縮窄/心室中隔欠損と診断されて〜 大動脈縮窄症 ～19才女性 ★★★ 1users