TOBYO :: 日本の闘病記 60000

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...ャージ症候群クリオピリン関連周期熱症候群全身型若年性特発性関節炎TNF受容体関連周期性症候群非典型溶血性尿毒症症候群ブラウ症候群先天性ミオパチー非ジストロフィー性ミオトニー症候群遺伝性周期性四肢麻痺アトピー性脊髄炎脊髄空洞症脊髄髄膜瘤アイザックス症候群遺伝性ジストニア神...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

助成対象難病決定

...ます。 なお、３０６疾患は以下のとおりです。 病名を拝見するだけでも難病ということがわかりますね ３月２０日付読売新聞より ▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群 ▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群 ▽遺伝性周期性四肢麻痺▽アトピー性脊髄...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

（再掲載2011年06月07日分）難病にもメジャーとマイナーはあるんです｜のるすけのブログ

... 65 特発性好酸球増多症候群 66 強直性脊椎炎 67 びまん性汎細気管支炎 68 遺伝性（本態性）ニューロパチー 69 遺伝性ＱＴ延長症候群 70 先天性ミオパチー 71 網膜脈絡膜萎縮症 72 進行性筋ジストロフィー 73 ウィルソン病 74 骨髄線維症 75 アレルギー性肉芽腫性血管炎 76 原発性硬化性胆管炎 77...

http://ameblo.jp/noru-suke/entry-11024410032.html

のるすけのブログ 遺伝性出血性毛細血管拡張症（オスラー病） ～19才女性 ★★★ 1users

祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！

...祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！ 先ほど （資料１－２）指定難病として検討する疾患リストを掲載しましたが今夏に難病指定されることが決定しました。長年難病指定に向け頑張ってきましたが念願叶っての認定です。まだ正式報告は上がってきていませんが、読売オンライン......、収入に関係なく１０００円の負担で済み、生活保護世帯は自己負担が生じない。　　　　　　　　　　◇◇医療費助成対象の４１疾患▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群▽遺伝性周期性四肢まひ▽アトピー性脊髄炎...

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ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

指定難病、４１疾患追加　厚労省委

...労働省の検討委員会は４日、難病医療法に基づいて今夏から医療費が助成される「指定難病」の第２次実施分の検討を始めた。この日は、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど４１疾患の追加を大筋了承した。５月ごろに正式に決まる予定だ。　第２次実施分は約６００疾患から２００疾患程......３０万人になる見込み。第１次実施分の１１０疾患（約１２０万人）は今年１月、助成が始まった。追加で了承された疾患は次の通り。○先天性ミオパチー○マリネスコ・シェーグレン症候群○筋ジストロフィー○非ジストロフィー性ミオトニー症候群○遺伝性周期性四肢麻痺（まひ）○アトピー...

http://utumoti.blog100.fc2.com/blog-entry-1118.html

ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

先天性ミオパチー、難病指定にむけて

...先天性ミオパチー、難病指定にむけて 2014年05月11日 15時49分32秒|日記 先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載 先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、 ご遺族の皆様 先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。 皆様には各方面より弊会をご支援お頂き 心より御礼申し上げま......。 おかげさまで、先天性ミオパチーに対する 社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへ も取り上げられるようになりました。 ＮＨＫでも九州地区のみならず全国放送でも 取り上げて頂きました。 また、それらの報道に触れ、いままで社会に 埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや 家族...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/80e8c630a399bbc123d2e0f76de23ce6

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

http://www17.plala.or.jp/ssf_0/kinshikkankiso.html

...神経・筋疾患と総称されています。 ※主な筋原性疾患と神経原性疾患 ◇筋原性疾患 ・デュシェンヌ型 ・ベッカー型 ・先天性 ・肢帯型 ・先天性ミオパチー ・代謝性筋疾患 ・ミトコンドリア病 ・糖原病 ◇神経原性疾患 ・乳児脊髄性筋萎縮症(ウェルドニッヒ・ホフマン病） ・シャルコ・マリー...

http://www17.plala.or.jp/ssf_0/kinshikkankiso.html

Message In a Petbottle～笹本と筋ジスのHP～ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

ネマリンミオパチー - ミオパチーと時々株に奮闘中

...ミオパチーは、大きく分けて、先天性ミオパチー（ネマリン・セントラルコア病・ミオチュブラー・先天性筋線維タイプ不均等症などがあります）と、成人になってから発病するものがあります代表的なものとして「遠位型ミオパチー」などです。 先天性ミオパチーと違って「遠位型ミオパチー......ンミオパチーのような先天性ミオパチーの場合は体内全ての筋力に影響が出ますので、進行が進めば呼吸筋も侵され、「人工呼吸器」のお世話になることになります。私も現在、就寝時のみ「人工呼吸器」を使用しています。 当初は文献によりますと、「先天性ミオパチー」は名のごとく乳幼児...

http://blog.goo.ne.jp/yuzutiti/e/ac008abc51329e804c16ae0870030b8a

ミオパチーオヤジの独り言 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users