TOBYO :: 日本の闘病記 60000

退院5週間～チューブまたすぐ抜ける～発熱～

...ンになりました。経ストーマのチューブがなくても問題なく過ごせてはいましたが、少し食欲が落ちる印象です。実際、便の量は減りました。ラコールはほぼ毎日６００ｍｌ飲めていたので、人生最大体重９５５７ｇを計測しました。 モン吉くんは、時折くしゃみや鼻水を出しながらも毎日元気......と卵（Ｌ１個）とラコール２００ｍｌ 昼、豆腐とラコール２００ｍｌ 夜、豆腐とラコール２００ｍｌと野菜ジュース を飲食する。 生後７０６日目（２月１８日（火曜日）） 朝、豆腐と卵（Ｌ１個）とラコール２００ｍｌ 昼、豆腐とラコール２００ｍｌ 夜、豆腐とラコール２００ｍｌと野菜ジ...

http://ameblo.jp/hqa00356/entry-11774649701.html

頑張れモン吉くん ヒルシュスプルング病類縁疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

退院4週間～チューブ入替→抜ける～1歳11ヶ月～

...ら抜けてしまうときがあります。そして今日抜けました。。。２日間しかもちませんでした。。。 ～～～モン吉くんの１週間の食事等～～～ ラコールは、お腹の膨らみ具合（調子）をみながら１日、３７０-６００ml、豆腐は平均すると１日あたり１丁半（４５０ｇ）、パンやうどんやアイスな......日（月曜日）） 夕方まで経鼻のチューブから減圧出来ない。 朝、豆腐と卵（Ｌ１個）とラコール１６０ｍｌとパン 昼、豆腐とラコール５０ｍｌ 夜、豆腐とラコール１６０ｍｌとうどん を飲食する。 生後６９９日目（２月１１日（火曜日）） 日中は、買物に出かけ減圧出来ず、お腹も膨らむ...

http://ameblo.jp/hqa00356/entry-11769400430.html

頑張れモン吉くん ヒルシュスプルング病類縁疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

ラコールの増量

...ラコールの増量 (2) テーマ：難病ＡＬＳとその生活いろいろ(186) カテゴリ：カテゴリ未分類 今回の入院時の検査でアルブミン（タンパク質）が少なくラコール増量となり 朝　ラコール400mL＋白湯100mL 昼　ラコール400mL＋白湯100mL 夜　ラコール400mL＋白湯100mL 眠前　白湯400mL から 朝　ラコール......500mL 昼　ラコール500mL 夜　ラコール500mL 眠前　白湯500mL への変更指示が有り、ラコールが25％の増量となるが ラコール400mLから500mLの増量によって経管注入から1時間半後位から 心拍数が90から100以上に増加しドキドキ感が増えて息苦しくなる。 入院時の担当医は栄養を入れることによって胃や腸...

http://plaza.rakuten.co.jp/iBook419/diary/201402240000/

難病エンジニアのこだわり 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 男性 ★ 0users

退院２週間～減圧チューブ２本で体調良好～

...マの減圧チューブを留置したまま退院したため、ガスがよく抜けて、入院前ほどお腹が張らなくなりました。そのためよく飲食できています。ラコールは１日に４００－６００ml、豆腐を１－２丁（３００－６００ｇ）飲食出来ています。脱水・電解質異常、食欲不振で８ｋｇをきっていた体重も...... 朝、豆腐と卵とラコール１５０ｍｌ 昼、豆腐とラコール１５０ｍｌ 夜、豆腐とパンケーキとラコール１５０ｍｌ を飲食する。 生後６８５日目（１月２８日（火曜日）） 朝、豆腐と卵とラコール１５０ｍｌ 昼、豆腐とラコール１５０ｍｌ 夜、豆腐とスポンジケーキとラコール１５０ｍｌ を飲...

http://ameblo.jp/hqa00356/entry-11759262949.html

頑張れモン吉くん ヒルシュスプルング病類縁疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

退院３週間～回腸ストーマ～

... 昼、豆腐と卵（Ｌ１個）とラコール２００ｍｌとフランスパン 夜、豆腐とラコール２００ｍｌとアリスクリーム を飲食する。 生後６９２日目（２月４日（火曜日）） 朝、豆腐と卵（Ｌ１個）とラコール２００ｍｌ 昼、豆腐とラコール１５０ｍｌ 夜、豆腐とラコール２００ｍｌとラスク を飲食......とラコール２５０ｍｌ 昼、豆腐とラコール２００ｍｌ 夜、豆腐とラコール２００ｍｌ を飲食する。 生後６９４日目（２月６日（木曜日）） 朝、豆腐と卵（Ｌ１個）とラコール２００ｍｌとラスクとフランスパン 昼、豆腐とラコール２００ｍｌとラスクとフランスパン 夜、豆腐とラコール２０...

http://ameblo.jp/hqa00356/entry-11764243604.html

頑張れモン吉くん ヒルシュスプルング病類縁疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

ミトコンドリア病　リー脳症になったらば・・・　移行、終わりました♪

...わりました♪ 2014.02.12.06:23 今日はわっくんのお食事のお話です。ミルクから徐々にラコールという大人の使う栄養剤(液体のカロリーメイトのようなものかな？)に移行してきて、今日すべて、ミルクからラコールに移行し終わりました！ パチパチパチパチ！おめでとう♪下痢の心配がありましたが......、わっくんの場合は便が硬くなり、ウンチやおならが出ずお腹が張ってしんどくなりました。ラコールというよりマクトンオイルのせいかもしれません。わっくんは糖質の代謝がうまくいかないので、脂質で半分位のカロリーを補っています。↓はじめの予定実際はこんな日程で進んできましたよ(...

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ミトコンドリア病　リー脳症になったらば・・・ リー脳症 ～19才男性 ★★ 1users

入院中に変わった栄養事情

...院中にミルク⇨ラコールに移行していこうという話になったさちの栄養注入。最近の栄養事情最終的に、下記で落ち着きそうです。【現在】5-7 液体ラコール 200ml間 水分100ml前後12:00 半固形ラコール 150ml間 水分100ml前後17:00 半固形ラコール 150ml間 水分100ml前後21-23 液体ラコール200mlソリタは中......止。水分はお茶か白湯、もしくはジュースなど。塩分が足りないので、ラコールに毎回塩をひとつまみ追加。やっぱりね、ラコールだけだと色々足りない微量元素やらビタミンミネラルが出てくるんやって。(ミルクだけでもそうらしいが…)そこで、週に2回こちらを注入することに。ブイクレスな...

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◎さちママ日記◎〜気切っ子さちとの記録〜 CFC症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

最近の栄養事情

...ばらくはミルクオンリーやったけど、通園に向けて、注入時間短縮を目指して春頃から昼間に半固形ラコールをスタート。(お食事事情その後)↑この直後に脱水が発覚したので結局半固形ラコールは1日1回にして落ち着いた。もうすぐ3歳やし、やっぱりずっとミルクもどうなのかなーって気持ちが......、(経済的にも手間的にも栄養剤に変われば楽になるなぁという母の思いもあり…笑)実は先月の定期受診の時に主治医に相談して、お試しで液体ラコールとエネーボを数日分貰ってたの。栄養素的にはエネーボが良さそうなので出来ればエネーボに移行したかったんやけど、家でトライするたびに...

http://ameblo.jp/shelly777/entry-12180814674.html

◎さちママ日記◎〜気切っ子さちとの記録〜 CFC症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

食べ物アレルギー判明。

...のラコールを使っていたのですがお友達に半固形のラコールをオススメしてもらい、ちょっと試してみたところラコールのせいでいつも下痢っぽいウンチだったのが結構改善されまして。これはいい！と思い朝昼晩のうち、朝晩は半固形のラコールにしてもらいました。昼は、普通のラコールのま......看護師さんがずっと付き添ってくれる訳ではないので半固形ラコールはNGで。開始するときと終わった頃に来ればいい、普通のラコールにしてくださいと言われています。この辺で若干もやっとはしますが、まあ仕方ない半固形のラコールに慣れてきたので今度はミキサー食にチャレンジしました...

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ふなオミのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

退院１週間～ＣＲＰ上昇（腸炎？）～ＥＤチューブの入替～

...で飲むラコール４５０kcal/dayが第一の栄養源になっていました。病院の食事はいらないがラコールはほしいという状態までは許容範囲でしたが、週中には食事もラコールもいらないという状態になってしまい、どうしようかと悩みましたが、週後半には食欲も回復しました。１週間のラコールの量......６８０日目（１月２３日（木曜日）） 今日はヘパロックをしないことにする。 朝昼は、食欲がなく、飲料も欲しない。 夜、パンを少し食べ、ラコールは５０ｍｌだけ飲む。（今日の経口栄養はこれだけ。） 夕方寝て、夜は元気に遊ぶ。 生後６８１日目（１月２４日（金曜日）） 朝９時にヘパ...

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頑張れモン吉くん ヒルシュスプルング病類縁疾患 ～19才男性 ★★★ 1users