TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ムコ多糖症ってなあに？

...ムコ多糖症ってなあに？ 2015-06-13 03:45:29|ムコ多糖症ってなあに？ ムコ多糖症って？ 私たちの体は、細胞分裂を繰り返すことで、生命を維持しています。そして、その細胞は古くなると分解され捨てられます。これを代謝と言います。 細胞の中で、この代謝を行うための小器官のことをライ......が起こり、知的障害や発達障害を引き起こします。 これらの病気の総称をライソゾーム病と言います。 そして、このライソゾーム病の中に、ムコ多糖症・ゴーシェ病・ファブリ病・ポンペ病・ムコリピドーシスなど、様々な疾患があるのです。 颯太くんは、N-アセチルガラクトサミン6-サルフェ...

http://blog.goo.ne.jp/morquio1999/e/ea22662cb4677cb6c703ca95847b5fd4

小さなボクの夢～goo ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

病気の知識　２３

...病気の知識　２３ 病気の知識　２３ ムコ多糖症 「ムコ多糖症」という病気は、 ミュージシャン「湘南乃風」のファンならご存知でしょう。 湘南乃風の若旦那さんが、保険適用を訴えて活動していました。 ムコ多糖症は日々、症状が進行していく病気です。 溜まっていくムコ多糖は様々な......メリカで実績のある治療薬が保険適用でないために莫大な医療費がかかっていましたが 負担が軽くなります。 湘南乃風の若旦那さんが数組のムコ多糖症親子の前で涙ながらにライブを行い、 「自分ができる精一杯の事をするだけ」と語っていました。 やっと実を結ぶので、私も心から期待してい...

http://muchiuchijoho.blog109.fc2.com/blog-entry-475.html

むちうち闘病記＆医療情報館 ... 外傷性頚部症候群（むちうち症） 女性 ★ 1users

大当たりの子

...なことを感じていました。そして専門医の診察を受けるきっかけを作ってくださいました。２歳になってやっと「ムコ多糖症」という病気であることが判明したのです。ムコ多糖症とは、遺伝子の異常により体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がなく、体内にたまり、さまざまな障害を引...

http://ameblo.jp/ptmac/entry-12164068067.html

烏丸ママのﾌﾞﾛｸﾞ 起立性調節障害 ～19才男性 ★ 0users

電動車椅子♿納車

...電動車椅子♿納車 2015-11-05 07:58:04|ムコ多糖症ってなあに？ 本日、待ち焦がれた電動車椅子が学校に納車されると連絡があり、朝からウキウキの颯太さん‼ 親は、電動車椅子乗せられる車がないぞ！と本気で焦る((((；゜Д゜))) さぁ、総重量100㎏の電動車椅子をどうやって、車に乗せま...

http://blog.goo.ne.jp/morquio1999/e/6013266bcc7ed000feb6221d0f107f71

小さなボクの夢～goo ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

ゲームクリエイター

...ゲームクリエイター 2015-09-28 00:53:55|ムコ多糖症ってなあに？ どの成績で、ほざいてるのかと、突っ込みどころ満載の息子くん。 勉強する気なし、予習・復習やる気なし、テスト勉強何ですかそれ？ な、危機感なしの困ったヤツなんです。。。。 まぁ、やってないんだから、こんな成績は納得...

http://blog.goo.ne.jp/morquio1999/e/e06eea866e857be57414f1fe6126b940

小さなボクの夢～goo ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

CBDが作用する疾患

...病、偶発性成人糖尿病、糖尿病性腎症、糖尿病性眼科疾患、糖尿病性神経障害、糖尿病性末梢血管病、低血糖症、脂肪腫症、関節障害、痛風、ムコ多糖症、ポルフィリン症、アミロイド症、外因性肥満症、病的肥満、自己免疫疾患、血友病A、ヘノッホ・シェーンライン紫斑病、老年痴呆、振戦せん...

https://ameblo.jp/akiramenaizoyuya/entry-12455174785.html

脳腫瘍闘病記 〜息子の笑顔のために〜 脳腫瘍 ～19才男性 ★★★ 1users

関節の変形は、加齢が原因とばかりは限らない

...関節全置換術を受ければ、関節はピカピカになって、痛みもなくなり、元気になってしまいますが、そこが大きな違いです。私も、脳性麻痺やムコ多糖症の患者と数年前に知り合うことができて、初めて人工関節全置換術が受けられない人がいらっしゃることを知りました。この方たちは、痛みを...

http://ameblo.jp/momiji941008/entry-12151157815.html

両側二次性変形性股関節症と共に歩んだ半生記 変形性股関節症 ～19才女性 ★★★ 1users

速報＊モルキオ病治療薬　承認!!! - 小さなボクの夢〜goo

...速報＊モルキオ病治療薬　承認!!! 2014-12-27 01:46:01|モルキオ病（症候群） ムコ多糖症4A型（モルキオ病）の治療薬「ビミジム点滴静注液」が2014年12月26日に開催された、薬事・食品衛生審議会薬事分科会で製造販売承認を取得致しました。 〜ミクスＯｎｌｉｎｅより抜粋〜 新薬14製品...

http://blog.goo.ne.jp/morquio1999/e/8fc851f174c9112cd3082b69b5301ace

小さなボクの夢～goo ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

歯科矯正 平成28年度診療報酬改正

...前脳（胞）症、クラインフェルター症候群、偽性低アルドステロン症（ゴードン症候群）、ソトス症候群又はグリコサミノグリカン代謝障害（ムコ多糖症）に起因した咬合異常における療養であって歯科矯正の必要が認められる場合 ～～ 太字でハイライトされた部分が今回の改正で新たに健康保...

http://ameblo.jp/chilliere-chilliere/entry-12142279953.html

Get Along With Rett Syndrome -レット症候群とつきあう- レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users