TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ムコ多糖症について

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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marumuのムコ多糖症Ⅱ型日記 ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

眼科に行ってきました(緑内障)

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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点滴してきました

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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今週の病院

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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点滴とリハビリ行ってきました

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですいつもご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫......酸、ヘパラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特...

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ムコ多糖症ってなあに？

...ムコ多糖症ってなあに？ 2015-06-13 03:45:29|ムコ多糖症ってなあに？ ムコ多糖症って？ 私たちの体は、細胞分裂を繰り返すことで、生命を維持しています。そして、その細胞は古くなると分解され捨てられます。これを代謝と言います。 細胞の中で、この代謝を行うための小器官のことをライ......が起こり、知的障害や発達障害を引き起こします。 これらの病気の総称をライソゾーム病と言います。 そして、このライソゾーム病の中に、ムコ多糖症・ゴーシェ病・ファブリ病・ポンペ病・ムコリピドーシスなど、様々な疾患があるのです。 颯太くんは、N-アセチルガラクトサミン6-サルフェ...

http://blog.goo.ne.jp/morquio1999/e/ea22662cb4677cb6c703ca95847b5fd4

小さなボクの夢～goo ムコ多糖症 ～19才男性 ★★★ 1users

小児慢性特定疾病の更新書類が来ました

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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中学3年　眼科に行ってきました

...中3息子のムコ多糖症Ⅱ型記録です今日は1ヶ月ぶりの眼科受診日でした。『中学3年　眼科行ってきました』中3息子のムコ多糖症Ⅱ型記録です今日は眼科へ行ってきました。ムコ多糖症Ⅱ型の合併症には緑内障があるので、半年に1回くらいのペースで受診していました。…2018…ameblo.jp前回行って、......断され点眼薬をスタート。朝晩毎日、忘れそうになりながらも、きちんと目薬させました。『目薬の習慣化について』中3息子のムコ多糖症Ⅱ型記録です先日、ムコ多糖症の合併症である緑内障の可能性を病院で指摘されたと書きました。『中学3年　眼科行ってきました』中3息子のムコ多糖…ameblo....

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昨日の点滴と今日のこども病院

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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強迫性障害のこと

...15歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘ......パラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど幼児期：特徴的な...

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