TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ベニロン物語が出来そうです

...上がりもやっとこさ。あちこち掴んでのギリギリ方向転換。立つ動作で　足もダル重い。右膝折れ　久々のカックン現れた。ベニロンの話(あくまでも私なりの考え)ベニロンにとっては、11月の入院時　まさかステロイドパルスと同時に投与されるとは、思っていなかっただろう。今までは、単発で......ライバル出現。しかしベニロンの方が優勢で、ステロイドパルスは弱者になった。そして　またベニロン単発での投与。あちこち自由自在に動き回る。(恐らくこれだったから、上肢が上向き傾向だったのかも)そして今回。またまた違うライバル出現。今度は自分達(ベニロン)よりも先に投与。これ...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12786840888.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

迷走中のベニロン探し

...退院してから4日。ベニロンの効果が全く感じない上肢と下肢。入院前のベニロンがキレてる時と一緒か、それより悪い👎👎👎。でも、ベニロンを５日入れたんだよね。450cc×5日=2250ccまぁその内1日分は、副作用⁇ どうなったかは不明だけど😅それでも、4日分は残っているはずだから、体内の何......、良く転ぶわ〜😁そう、早く弾こうとせずに、一音一音丁寧に弾いてみる。ベニロン・・・み〜つけた❗️弾きたいって思ったから、動かし難い指が、動いてくれた。じゃ〜次。階段に挑戦。ここにもいたよ　ベニロン❗️ガタガタしながらも、何とか昇り降り出来た。2ヶ月ぶりかなぁ〜。それ...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12761925973.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

難病進行中

...ベニロン4日目特に変化なし。多分明け方　右のお尻に激痛が😱朝から既に手足に痺れ　じわじわあり。時々ビリビリ。タリージェ100mgの他　セレコキシブ100mg追加効き目なしまぁ診察日まで一応追加で飲む。痺れが止まらないのは、病気が進行中だから何だって医師がはっきり言った。これ、進行......　ベニロン投与してても、容赦なく進行するって分かった。この後　ベニロンが効いて痺れが止まる事はないらしい。進行を止めるには、ベニロンを投与して　ステロイドパルスを投与して　結晶交換を同時に行うくらいだって。ただ、私の身体は応じ無いからやらないって。来月、ベニロンとス...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12736520832.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

薬も　人それぞれで違う

...今日ラストのベニロン。まだ投薬中だけど、今月は効果が期待出来る。ベニロン2日目〜4日目までの歩きも、効果が感じない時は、ドタバタのズリズリ歩き。今回は、多少ズリズリ歩きだけど、太腿のロックが和らいできた。点滴をしてない腕を少し大きめに振れば、割と普通に近い歩きかも知れ......ロベニンが使えないのなら、副作用の比較的少ないベニロンに変更します。」と。「ただベニロンは当院では扱っていないので、薬局で今後取り寄せて貰います。」と。(薬剤師さんの仕事を増やしました。超本人です。)そこで4月からベニロン投与が始まった。もちろん効果が感じられる月も有れ...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12768514688.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

入院28日目～30日目

...ドが思うように効かないし、長くなりそう。朝の採血の結果が出て、IgG(免疫グロブリン)の値が低く、感染症の危険が高いのでベニロンIの点滴をすることが決定。ベニロンIは特定生物由来製品(ヒトの血液から作られている成分を含む薬剤)なので起こりうる副作用など諸々説明をうけて、同意書に......のKちゃんがお見舞に来てくれて嬉しかった。こちゃも学校帰りに寄ってくれたけど、ちょうどベニロン点滴中であまり話せなかった～。両手点滴は身動き取りづらい5月19日(火)入院29日目10時からベニロンI点滴。(2日目)抗生剤エリスロシンが朝夕1錠ずつから2錠ずつに増量。5月20日(水)入院30日目プ...

http://ameblo.jp/kaorico-ccia/entry-12081816510.html

るこの徒然日記 ネフローゼ症候群 35～49才女性 ★★ 1users

グロブリン投与3日目

...いので　ベニロンに切り替えましょ😄」と、提案してみた。「病気が違うので、ベニロンは使えない。保険も使えないし」って。ウィフガートの為に・・・。しかし、そこは医師のお力で何とかならないのかしら😤って思ってしまった。医師からは「グロブリンは効かないけど、ベニロンは効く......けは、反応してたよ。良く歩けた月と、変わらない月が交互で。グロブリン①は、5日目に必ず高熱が出るし、発疹も出たので　ベニロンに変更したんだよね。ベニロンは、病名を変えたから使えない。ヴェノグロブリンは、効果が見られない。あちゃー😣免疫抑制剤を増量して　副作用が出てる...

https://ameblo.jp/koumanoponii/entry-12826361350.html

koumanoponiiのブログ 病名不明 50～64才女性 ★★★ 1users

満腹中枢も刺激しているかも・・・って。

...る事もなく・・・。昨年　プレドニンを少し投与したら、食欲が出て、また平均体重まで増えた。ここでもダイエットしたが、減らなかった。(ベニロンが増えるので)そして　入院生活の今　食事が余り取れない体質になった。しかも病院で・・・2割〜4割程度の食事って・・・。栄養士さんに、引......ないので、栄養指導を受けてくださいと。ついでに、体重は自然に落ちるも　脂肪までは落ちない・・・ってぼやいてみた。苦笑いされた。🐥ベニロン投与後🐥握力　右2 左3脇を締めての腕上げも出来ない。脇を開いてても、もちろん上がらない。上肢全体の筋力は、低下してた。オミクロン後...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12792927955.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

点滴が落ちない

...ベニロン5日目　無事終了👏👏👏👏👏で、今の状態は・・・ちょっと立ち上がりが楽になったような。気がする。入院日の握力　右3キロ　　左3キロ今は　右2.5キロ　左3.5キロうん。大丈夫🙆‍♀️きっとこの後ベニロンが効いてくるはず。私の血管は、何とかベニロンだけは5日間上手く流れて......は強張りがあるし。足は相変わらず持ち上がらないし。足の指は何とか、少しだけ　こんにちは・・・が出来る。身体は、脱力感がある。ん⁇ベニロン入れての脱力感⁇昨夜は、不思議と身体が怠くて　夜中目覚めたし。寝返り何度もしてたし。何だいなあ〜。また続くなら、外来で話さなきゃ。...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12736689503.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

もう歩けないままかも知れません　覚悟してください

...いなら、他を考えたい。ちなみにお着替えは、まだまだ自分で出来るし。この足が本当に歩けるようになるかは、ベニロン次第。って思っているって。ただ　グロベニン➡️ベニロン　この間10ヶ月かかって　ようやく歩けるようになったので、今の状態からだと、最低でも1年半くらいは　かかる......いると話した。ただ、ここ最近の外来では、下降気味だったから、もう進行してきたと捉えても。ん⁇先生、違うよ。ベニロン　有効だったもん。先生の外来日って、ベニロンが少し　休養しているから、数値は下がり気味だけど、前回の退院の状態だと、全然進行しているとは、思えないよ・・...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12778682889.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

月曜日の退院はなし　入院期間　退院日については、現在のところ　保留します。

...間の期間を空けて　もう一度ベニロン投与を試す事に。ただ　今までは　バタバタ歩きから、ベニロン投与しても、良くも悪くもならずに、次の投与で、歩けるようになってて、それの繰り返しだった事も話した。今回のステロイドパルスは、全く効果なく、ベニロンすらも効果が出そうにない感......ど、反応してくれるかは全く持って予想不可だと。バタバタ歩きになれば、退院の許可は出せるそうですが。ここまで落ちた事がないだけに、ベニロン頑張れるか、いつ反応してくれるかが、経過観察するしかない感じです。万が一　このまま歩けない状態になってしまったら、どうするかは　時...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12775286752.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users