TOBYO :: 日本の闘病記 60000

はじめに・経過概略

...生まれた子どもが、 　22q11.2欠失症候群 合併症として、先天性心疾患の、 　ファロー四徴症極型、肺動脈閉鎖 MAPCA と診断されました。 自分の覚書と、 妊娠中や診断後に検索魔になって色々検索して先輩ブログもかなり読んでいたので、いつか誰かの参考になればと、記録します。 22qや先天性心......子　小桜　弱視 下の子　小餅　22q11.2欠失症候群、ファロー四徴症 おっとっと の４人家族です。 小餅略歴： 出生前 　22w　ファロー四徴症　肺動脈閉鎖　MAPCAの診断 出生後 　1m　22q11.2欠失症候群の診断　小児慢性特定疾病申請（ファロー四徴症、肺動脈閉鎖） 　3m　カテCT 　8m　カテCT 　10m　心...

https://ameblo.jp/sakura-ikj/entry-12627099700.html

明日もきっといい天気 染色体欠失症候群 ～19才 ★★★ 1users

大学病院へ

...事も復帰していた。前回の告知から２週間、再度確認のエコー。今回のエコーで新たな病名が。ファロー四徴症。かもしれないと。前回の診断の総動脈幹症か、今回のエコーで見えたファロー四徴症のどちらかだろう。ここが今の胎児診断の限界です、と言われた。そして、心臓の疾患があればこ......の先生に診てもらいたかったなぁ。さてさて、またファロー四徴症がどんなものか検索した。すると、こちらは検索結果がたくさん出てきた。総動脈幹症と情報量が全く違った。そして何よりネットによると予後が全く違った…。ファロー四徴症であることを願った。次の健診からは大学病院に行...

http://ameblo.jp/kyoko31739453/entry-12219203146.html

総動脈幹症のゆうちゃん 総動脈幹症 ～19才女性 ★★ 1users

循環器外来　（定期検診）３歳

...循環器外来　（定期検診）３歳 あと9日で次男IKの３歳の誕生日です。IKはファロー四徴症という先天性心疾患です。１歳１か月でファロー四徴症の心内修復術を終えており、軽度の肺動脈の狭窄が残っていると言われています。今日は、小児循環器外来。半年に１度の定期検診です。毎回おきまり......ない」とは言えないですもんね）「将来、小学生や中学生になったときには運動制限など必要となるのですか？」→「運動制限はないです。ファロー四徴症ですし、カテーテル検査で肺動脈狭窄も大丈夫だったので、特に何もないです。」「水泳とかサッカーとか習いに行っても大丈夫ですか？」...

http://deerlets.blog.fc2.com/blog-entry-109.html

おでかけびより ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

前例のない手術

...るぅちゃんの先天性心疾患は肺動脈弁欠損とファロー四徴症。結構重症な方らしいです。ファロー四徴症のみだと絞扼術でもいけるけど肺動脈弁欠損があるのでファロー四徴症の対処とは全く別物になる？心臓を止めての根治術しか出来ないため危険度アップ！確率50％くらいかも？でも手術が可...

https://ameblo.jp/silvia8967/entry-12737588887.html

るぅちゃん成長記録 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

ファロー四徴症 投薬開始！「カンデサルタン」

...肺動脈弁を人工弁に変えた為、血液の逆流があります・・・この逆流は、ファロー四徴症術後の子の中でも、たいちゃんは多い方だそうです。(；v；)この逆流のせいで、右心室は肥大化。今、たいちゃんの心胸郭比は、61% 。心胸郭比→レントゲンの平面上で、胸に対する心臓の大きさ。50〜55%なら......正常なのですが、どうしても右心室が肥大化して心臓が大きくなつてます。この数値、逆流が多いためファロー四徴症の術後の子の中でも大きめになってしまいます。(；v；)逆流が多い子の方が予後に不安要素が多いので、「カンデサルタン」という投薬開始となりました！！これは、血管拡張剤...

http://ameblo.jp/chiiitai/entry-12196052472.html

ちーたいのブログ ファロー四徴症〜脳梗塞〜重度精神遅滞・肢体麻痺 ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

人の組織から人工弁のニュース

...ファロー四徴症」の35歳の男性に対し、肺動脈弁を別の人の組織から作った人工の弁に取り換える手術に成功した。人の組織を使って、特殊な加工で作った弁を入れる手術は国内で初めて。術後の弁機能は良好で体調も問題ないという。男性は、肺動脈が狭く血流などが悪くなる「ファロー四徴症...

http://plaza.rakuten.co.jp/nikonikotarako/diary/201410280000/

ウチの息子は心臓病“お気楽主婦の育児奮闘記” 総動脈幹症 ～19才男性 ★ 1users

循環器外来

...循環器外来 このあいだ、半年ぶりに次男IKのファロー四徴症の定期検診に行ってきました。いつも通り、レントゲンと心電図をとって、小児科で身長体重をはかります。IKも、もう４歳５か月となり、今までは、言われるがままに検査を受けていたのが、「なんでIKは病院いくの？」「レントゲン......手術が終わったときから、このようなことはありえるので、と聞いていたので、びっくりするようなことではないのですが、それにしても、ファロー四徴症だと、大人になるまで再手術しないことも多いので、まだ手術から３年しか経ってないのにまた手術の可能性があるなんて・・・と思うとか...

http://deerlets.blog.fc2.com/blog-entry-129.html

おでかけびより ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

ファロー四徴症

...えっと…マミは先天性の心臓疾患でファロー四徴症って病名。でもね…生れつきの病気だから詳しいことは分からないまま生きてきちゃいました1970年10月31日生まれ…1歳と3歳の時に手術してます。どんな手術とか詳しい事は知りませんなので…このブログを読まれた方でファローの人やファロー児......だけどねぇ〜循環器の先生に怒られちゃった先週の日曜日から始まったキムタクのドラマA LIFE～愛しき人～このドラマでキムタクのセリフにファロー四徴症ってあって耳がしっかり捉えた明日も見よっとこのブログ…なんで書こうと思ったんだろ一昨年の夏までタバコまで吸ってたなんて本当に自...

https://ameblo.jp/03300033/entry-12240313634.html

未破裂脳動脈瘤なんて知らなかった(´ヮ｀;) 先天性ファロー四徴症も標準装備の障害者です(^_^; 未破裂脳動脈瘤 35～49才女性 ★★★ 1users