TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ジュベール☆ネット - きらきら日記　〜小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記〜 - 楽天ブログ（Blog）

...ト 「障害児と生きる日常(58561)」 [ 子ども関係 ] お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しました うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、 仲間に入れてもらっちゃいました♪ ......た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？ 【ジュベール☆ネット】　http://joubert.blog53.fc2.com/ ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、 ・小脳虫部の低形成 ・筋緊張低下 ・発達遅延 こんな感じです。似ているので、医者も間違えるっちゅーねん。ってところ...

http://plaza.rakuten.co.jp/aicool/diary/200609130000/

きらきら日記　～小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記～ 小脳虫部欠損 ～19才男性 ★ 1users

ジュベール症候群（Joubert症候群） - きらきら日記　〜小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記〜 - 楽天ブログ（Blog）

... ジュベール症候群（Joubert症候群） 「障害児と生きる日常(58561)」 [ 子ども関係 ] 昨日ユウの病名が判明しました。 「ジュベール症候群（Joubert症候群）」 正直少し疑問が残ります・・・。 先生がおっしゃっていたジュベール症候群の特徴 （下記の３つが見られるとジュベール症候群で......MRIにより虫部欠損は確実 ・異常眼球運動　→　ユウは斜視である。中央に眼球が寄っている。 当てはまっているものも・・確かにある。 ジュベール症候群は重度の精神遅滞と伴うという。 ユウに、精神遅滞はあまり見られない。（少しはあるけど・・） これは、最近は軽度例の報告もあるとの...

http://plaza.rakuten.co.jp/aicool/diary/200508090000/

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うむむ。 - きらきら日記　〜小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記〜 - 楽天ブログ（Blog）

...6/09/13 ジュベール☆ネット [ 子ども関係 ] お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しました うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、 仲間に入れてもらっちゃいました♪ ......た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？ 【ジュベール☆ネット】　http://joubert.blog53.fc2.com/ ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、 ・小脳虫部の低形成 ・筋緊張低下 ・発達遅延 こんな感じです。似ているので、医者も間違えるっちゅーねん。ってところ...

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HAGUMIT りょうまくん日和

...HAGUMIT りょうまくん日和 ジュベール症候群のりょうまくんを主役に、いろいろな情報交換を目指しているサイトです。 お子さんの障害のことで悩んでいるかたは、是非遊びにきてくださいね！ http://hagumit.com/index.php 2010-12-23T10:33:50Z Joomla! 1.5 - Open Source Content Management ジュベール☆ネット様 2010-02-19......id=32:information&Itemid=47 たくたく contact@hagumit.com ジュベール症候群といえばこのホームページ！、と私が思っている、ジュベール☆ネット様をリンクに加えさせていただきました。興味のある方は是非、一度ごらんになってください。 ジュベール症候群といえばこのホームページ！、と私が思ってい...

http://hagumit.com/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=32&format=feed&type=atom

HAGUMIT りょうまくん日和 ジュベール症候群 ～19才男性 ★ 0users

やったぁ！ ほの☆まいDiary/ウェブリブログ

...記事作成（会員用） タイトル 本　文 コメント（7件） 内 容 ニックネーム／日時 はじめまして。 うちの１歳２ヶ月の女の子も、ジュベール症候群と診断されました。今後どのように育っていくのか心配です。 座れるようになるのか、歩けるのか、話せるのか・・・ 今は、たまに寝返り......ちも、お姉ちゃんが1歳2ヶ月頃は現実を受け 入れる事が出来なかったと思います。 娘さんには出来る限りの事をやってあげてくださいね。ジュベール症候群の症状はご存知だと思います。バランス感覚を補うには、やはり訓練なんでしょうね。焦らず、急がず、娘さんのペースで一歩、一歩、前...

http://honomaidiary.at.webry.info/200907/article_6.html

ほの☆まいDiary ジュベール症候群 ～19才女性 ★ 0users

ジュベール☆ネット

...06年08月 (8) 11 | 2010/12 | 01 S M T W T F S - - - 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 - ジュベール☆ネット ジュベール症候群のことその家族が交流できる場所です。 みんなで情報交換しましょ☆ 上記の広告は１ヶ月以上更新のないブログに表示されてい......いなと思いますが・・・)と、簡単にはこんな感じです。みなさんは、もう意思表示してますか？？ジュベールっ子の親御さんたち、そしてジュベール症候群の子(方)本人の分も書いているでしょうか？昔より項目や内容が細かくなったような気がするのは、小梅の記憶違いでしょうか？あーーー、...

http://hagumit.com/index.php?option=com_weblinks&view=weblink&id=9:joubertnet&catid=35:affiliate

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ジュベール☆ネット様

...ster ホームダイアリーサイト情報お知らせジュベール症候群とは施設体験レポートコミュニティお問い合わせリンク Register ジュベール☆ネット様 作者： たくたく 2010年 2月 19日(金曜日) 12:51 ジュベール症候群といえばこのホームページ！、と私が思っている、...

http://hagumit.com/index.php?option=com_content&view=article&id=27:2010-02-19-03-50-48&catid=32:information&Itemid=47

HAGUMIT りょうまくん日和 ジュベール症候群 ～19才男性 ★ 0users

いろいろな施設体験レポート

... ホームダイアリーサイト情報お知らせジュベール症候群とは施設体験レポートコミュニティお問い合わせリンク Register いろいろな施設体験レポート 作者： たくたく 2009年 11月 28日(土曜日) 00:00 ジュベール症候群に治療法はありません。もともとある部分がな......ベールっ子じゃありません。もともと３人子どもがほしかったこと、はぐやりょうまくんの将来を考えると家族は多い方がいいと考えて、ジュベール症候群の原因と考えられている遺伝子を調べてもらいました。その結果を3人目妊娠に生かせたら…と考えたのです。１つの遺伝子につき、日本円で...

http://hagumit.com/index.php?option=com_content&view=article&id=41:taiken-repo&catid=34:iroiro-sisetsu&Itemid=50

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弱い自分と運動会。 - きらきら日記　〜小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記〜 - 楽天ブログ（Blog）

...さい。 Re:弱い自分と運動会。(10/13) ユウタンmamaさん 初めまして！!家の子供もジュベール症候群です。家の場合は!？生まれて直に呼吸障害で入院し、検査の結果『ジュベール症候群』だと診断されました。只今、４歳１１カ月の女の子・・。目の障害・発達障害・言語障害があ......き込みありがとうございますーーー！ あい_aiさん ユウタンmamaさん はじめまして！書き込みありがとうございます＾＾ 子どもっち、ジュベール症候群、なんですね・・。 実は！ごめんなさい。９月の日記にちょろっと書いた程度なんですけど、うちの子、先月、主治医の先生に 「ジュベー...

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