TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...髄髄膜瘤仙尾部奇形腫滑脳症裂脳症全前脳胞症中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群）ダンディー・ウォーカー症候群先天性水頭症ジュベール症候群関連疾患神経皮膚黒色症ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群）フォン・ヒッペル・リンドウ病コケイン症候群皮質下嚢胞をもつ大頭型白質...

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リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病記 ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...膜瘤 仙尾部奇形腫 滑脳症 裂脳症 全前脳胞症 中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群） ダンディー・ウォーカー症候群 先天性水頭症 ジュベール症候群関連疾患 神経皮膚黒色症 ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群） フォン・ヒッペル・リンドウ病 コケイン症候群 皮質下嚢胞をもつ大頭型...

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リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

診断確定まで(誕生～３カ月)②

...ち「あれ、これダンディーウォーカー症候群じゃないんじゃないの？」と思い始め、またしても検索の鬼と化す。 自分的に調べた結果 「ジュベール症候群」 という病気もあることが分かりました。こっちの方がしょうの症状にしっくりくる。 もしや病名が違うんじゃないかと思うことを旦那さ......先生に相談した結果ジュベール症候群という病気に当てはまっているんじゃないかと。」 と、こっちが聞く前に話してくれました。 そりゃそうだ、素人に分かるのにプロが分からないわけない。 私も実は病名が違うんじゃないかと思っていたこと、まさにジュベール症候群じゃないかと聞こうと...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/1041840.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

娘と疑われている病気について

...」と言われ…確かに顔と首、側頭部が赤いなぁと。だけど先生から説明はなく、助産師さんも看護師さんもあざについては触れてこない。ジュベール症候群だったらどうしようかと怯えていたのに、なんか違う病気かもしれないという不安。産後翌日からインフルエンザ対策で家族すら面会にこれ...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/38089022.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

障害者総合支援法対象疾病に「キャッスルマン病」

...感染が見られない原因不明のものが「特発性多中心性キャッスルマン病」として定義されている。　名称については、「有馬症候群」を「ジュベール症候群関連疾患」、「全身型若年性特発性関節炎」を「若年性特発性関節炎」、「先天性気管狭窄症」を「先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症...

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ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

診断確定まで(誕生～３カ月)①

...昨日10月30日で、しょうの水頭症シャント手術から１年経ちました振り返ると夢のようですが「ジュベール症候群」と診断確定されるまでの経緯を書きたいと思います。 しょうは妊娠27週、1073㌘で生まれました。 出産日に脳室拡大の説明を受け、生後６日の時に後頭部にコブがあることに気付き...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/1041469.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ジュベール症候群とは

...しょうの病気 「ジュベール症候群」 についてです。 素人説明はできないのでこちらの記事を参考にしてください。 簡単に言えば「小脳欠損が欠損していてその影響が多岐に渡り、いろんな症状が出る」ということでしょうか？ 診断書には 「ジュベール症候群関連疾患」 と記載されています。 ...

http://blog.livedoor.jp/his619/archives/999130.html

La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

報告します|*･ω･)

...報告をさせて下さい。この度新しい命を授かることができました。すでに妊娠後期に入っています。詳しくは割愛しますが、しょうと同じジュベール症候群の子が生まれる確率は０ではなかったので、主治医に相談の上(ハイリスク妊婦ということもあり)早期に総合病院へ転院しました。出生前検......のより性能が悪いらしいのと、私の脂肪の質が悪いとやらで(←本当にこう言われた(笑))赤ちゃんがよく見えないらしく。今現在赤ちゃんにジュベール症候群の兆候があるのかどうか、さらには性別すらもまだわかりません。まぁ｢見える範囲では問題ない｣らしいです。脂肪なんちゃらは大学病院...

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La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

週末面会生活２週目

...でもハッキリとした原因は分からないから、抗生剤を変えたりしながらの様子見だそうです。しょうの病気はいろいろな症状が出るので《ジュベール症候群「関連疾患」》って、名前が付いています。肝臓に影響が出る場合もあります。だから、すごくビビります(-_-;)主治医は「多分、頑張りすぎ...

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La Petit Prince ジュベール症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今後

...に診察していただきました。①腎機能30～40%程度あるうちの100点。⇨この状態を維持していきましょう！！②確定診断をそろそろした方が⇨ジュベール症候群の可能性大⇨来月までにデータ、画像みて診断つけますね。③栄養面 今までの摂食の先生やセカンドオピニオンの先生に腎不全の子は絶対...

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~kohirumama diary(●´∀｀●）～ 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users