TOBYO :: 日本の闘病記 60000

はらへった 難病と告知されて明日で１年・・・①　症状まとめ

...ムズ症候群」と読んでます。POEMS症候群はどんな病気なのか？千葉大学病院の神経内科のPOEMS症候群の治験HPには、この病気の説明としてクロウ・フカセ症候群は、形質細胞増殖と血管内皮増殖因子（VEGF）の異常高値を基盤に多発ニューロパチー、臓器腫大等の多彩な症状を呈する稀な疾患です。日......。複数の臓器・器官にわたる多彩な症状を呈するため、診断が非常に難しい疾患です。と書かれてます。難病情報センターのサイトにはクロウ・フカセ症候群とは免疫グロブリンを産生する形質細胞の異常が基礎にあり、おそらくこの異常な形質細胞増殖に伴って産生される特殊なタンパク質（血...

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はらへった クロウ・フカセ症候群 35～49才男性 ★★★ 1users

はらへった POEMS症候群告知まで　難病と診断されるということ、このblogについて

...s/24074…　すごいね、ここまで私は強くなれないと思う。— ♪ぶるぼんさん (@mbourbon77) 2013年3月3日２月の入院した当初からPOEMS症候群（クロウ・フカセ症候群とも言うそうです）の可能性を言われてて、自分の中でも一応いろいろ考えたりした。私たちは今度の４月４日で付き合い始めた日から10...

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はらへった クロウ・フカセ症候群 35～49才男性 ★★★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!）｜sheepの受験勉強？ブログ

...経炎 72 サルコイドーシス （ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎 （クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病 12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎 13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変 14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎...

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sheepの受験勉強？ブログ 自己免疫性肝炎 ～19才女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 絆 〜♪(p*゜ー゜)乂(゜ー゜*q)♪ - Yahoo!ブログ

...経炎 72 サルコイドーシス （ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎 （クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病 12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎 13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変 14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎...

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絆 ～♪(p*゜ー゜)乂(゜ー゜*q)♪ 関節リウマチ 女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - ばたばたな主婦日記 - Yahoo!ブログ

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ばたばたな主婦日記 うつ病 男性 ★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!）｜ＩＢＤ Ｌｉｆｅ

...経炎 72 サルコイドーシス （ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎 （クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病 12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎 13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変 14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎...

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ＩＢＤ Ｌｉｆｅ クローン病 女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - ズンチャカ♪チャン♪大手を振って歩いていこう - Yahoo!ブログ

...経炎 72 サルコイドーシス （ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎 （クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病 12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎 13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変 14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎...

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美・乳がん奮闘記 乳がん 女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 障害ではなく特徴として - Yahoo!ブログ

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障害ではなく特徴として 脳性麻痺 ～19才女性 ★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 二人目なのに初めて(?)の子育て！ - Yahoo!ブログ

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二人目なのに初めて(?)の子育て！ ダウン症候群（21トリソミー） ～19才男性 ★ 0users