TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ベンゾジアゼピン系の薬は恐いという話

...：クッシング病、低血糖症、甲状腺機能亢進症、甲状腺機能低下症、インスリン抵抗性 胃腸：胃酸逆流、胃炎、過敏性腸症候群 遺伝：エーラスダンロス症候群 免疫学：がん、橋本病、間質性膀胱炎、肥満細胞活性化症候群（MCAS）、再発性感染症 神経学：筋萎縮性側索硬化症（ALS）、錯乱、線...

https://ameblo.jp/akn770/entry-12414085759.html

頚椎後縦靱帯骨化症、1年目の憂鬱と抵抗、by たこ八 後縦靱帯骨化症 50～64才男性 ★★★ 1users

大学病院～整形外科～

...になってしまったような気がします。 ２年前に他の病院の遺伝子外来を受診して、エーラスダンロス症候群の可能性を知ったときは、今ほど症状はひどくありませんでした。 診断も「エーラスダンロス症候群の疑い」に留まり、症状が出ている診療科を個人で受診するようにとのことでした。 ......の診断を受けて、自分の中でも「もしかしたらエーラスダンロス症候群ではないのかもしれない」と思うこともありました。 難病ではないのかもしれないという希望と同時に、診断がつかないという不安もありました。 エーラスダンロス症候群は、まだまだ認知度が低い病気です。 症状が重...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12131477371.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

臨床診断

...。 今日は地元の大学病院で遺伝外来を受診してきました。 エーラスダンロス症候群の可能性を指摘されてから1年9ヵ月。 本日、エーラスダンロス症候群の臨床診断を受けることができました。 エーラスダンロス症候群の専門の先生にメールで連絡を取ってくださって、すでに遺伝子診...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12137057790.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

エーラスダンロス症候群友の会総会・医療講演会

...昨日エーラスダンロス症候群友の会の総会が今年は大阪で開かれました(o^^o)家を朝の４：３０頃に出発し５時ごろの始発に乗って(*≧∀≦*)もちろん１人で出かけて来ました(*≧∀≦*)♪お天気は良く、お出かけ日和(o^^o)会場最寄駅下車して途中ファミマに寄り道をしたりなんかして会場１０：４０......同じ症状などの家族歴・しっかりと、脱臼・亜脱臼・関節不安定性を医療者の目で確認をする事３つのうち最低２つを満たしていないとエーラスダンロス症候群関節型とはならないという事でした。自分が該当するかは別として、診断基準が曖昧なばかりに、指定難病の審査基準もとてもシビアだ...

http://ameblo.jp/yuzuchatorachi/entry-12284717967.html

yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

難病指定申請(ФωФ)

...今年７月からエーラスダンロス症候群も一応全ての型が難病指定となった。申請内容を見ると全ての型において申請が通るかどうかはかなり厳しいであろうと推察ができる内容であったが、その中でも関節型にとってはとても厳しい内容であった。患者会のなかの話でもその辺りの話があり、難病......伝子検査が必須で検査で変異のあったものとの認識であるとの事であった。書類の中の重症度分類に関しても心血管系の設問のみであるエーラスダンロス症候群は古典型・血管型・関節可動行進型・後側弯型・多発関節弛緩型・皮膚弛緩型・新型（D4ST-1欠損型）と様々な型があり、それぞれの病型...

http://ameblo.jp/yuzuchatorachi/entry-12097230746.html

yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

リクライニング

...憩しています。 （もともとは腰痛予防のために購入した座椅子が、このような形で役に立つとは） 厚生労働省のホームページでは、エーラスダンロス症候群の関節型の予後について「時に進行性の全身関節弛緩による運動機能障害、反復性脱臼、難治性疼痛、自律神経失調症、過敏性腸症候群...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12095744783.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

指定難病

...へと大幅に拡大された。しかしその内容は、個々の診断基準などを見てみてもまだまだ改善の余地が大いにあるものと考えられる。ことエーラスダンロス症候群に関しても、現在分かっている型だけでも６種類と様々な病態の型が存在するにも関わらず重症度分類が１つであったりと内容の希薄さ......伝子検査未実施に◯が付いている遺伝子検査実施に◯が付いていないと書類不備で審査には通らないとの連絡を既に以前頂いていた。（ エーラスダンロス症候群関節可動亢進型は特定の変異遺伝子が未だ発見されておらず遺伝子検査はほぼ行われていない現状にも関わらず、遺伝子検査をしていな...

http://ameblo.jp/yuzuchatorachi/entry-12142928917.html

yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

日本摂食嚥下リハビリテーション学術大会 その3

...で、自分の思いと願いを伝えられたのは、会場の皆様のおかげだと思っています。ありがとうございます。講演内容は、最初に座長からエーラスダンロス症候群とはどのような疾患なのか説明があり、その後、私の講演になりました。摂食嚥下障害と診断された時の気持ち。写真を表示しながら、......様からの拍手。講演後にいただいた言葉。「お気持ち伝わりました。」「話して下さりありがとうございます。」そして、主治医Dr.に「エーラスダンロス症候群の患者がきたら診療します。」と声をかけて下さった方。全てのお気持ちが、宝物になりました。ありがとうございます。まだ、まだま...

http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-1673.html

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users