TOBYO :: 日本の闘病記 60000

いろいろ検索していくと・・・

...ー病、遺伝性ポルフィリン症、遺伝性出血性末梢血管拡張症（オスラー病）、遺伝性脳小血管病（CADASIL、CARASIL）、ウエルナー症候群、エーラスダンロス症候群、遠位型ミオパチー、オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症、家族性寒冷蕁麻疹（FCAS）、家族性地中海熱、家族性脳動静脈奇形、褐...

http://lalala0209pkc.blog45.fc2.com/blog-entry-2.html

ＰＫＣという病気とわたし。 発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ 女性 ★ 1users

やっと自転車に乗れた

...：虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～：So-netブログ ブログをはじめる ログイン 東北地方太平洋地震 被災者支援へご協力のお願い #myblog-nicknameさん 管理ページ 新規作成 自分のブログ ログアウト 虹の架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～ 小学生......架け橋～エーラスダンロス症候群の息子～ 08/10NEW 零陵洞 08/08 風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう 08/07 nostalgie 08/04 のぽぽん 08/04 泣いて笑って一歩一歩〜母と息子で稀少難病エーラスダンロス症候群〜 07/21 ＊空と風＊　～稀少難病エーラスダンロス症候群～ 07/10 TONI...

http://rainbowbridge.blog.so-net.ne.jp/2011-08-10

虹の架け橋 エーラス・ダンロス症候群 ～19才男性 ★ 1users

自閉症とのつきあいから:TGF-β、振動するSTAT3-SOCS3、亜鉛シグナル、ここが偏ることで生まれる苦しみも多いのだと

...ている。 PLoS ONE 3 (11): e3642, 2008 亜鉛トランスポーターSLC39A13/ZIP1は結合組織の発生に必須である：BMP/TGF-βシグナル経路に関与しており、エーラスダンロス症候群の原因遺伝子である。 J. Cell Biol. Published online 14 May 2007 亜鉛は新しいセカンドメッセンジャーである。 J. Clin. Invest. 117: 1270-1281, 2007 MM mo...

http://blog.livedoor.jp/kuni3344/archives/50816424.html

自閉症とのつきあいから 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

悔いのない人生とは？｜「エーラスダンロス症候群とは？」

...の名前は、エーラスダンロス症候群。 多くの病型がありますが、関節可動亢進型では主症状として関節の弛緩による脱臼や亜脱臼が挙げられています。 関節可動亢進型では、まだ病気の原因が解明されていないことから正確に診断することができないため「エーラスダンロス症候群の疑い」とい......きなかった病気が治せる病気になるということも十分に考えられます。 でも、エーラスダンロス症候群が治せる病気になるのと、私の症状が進行するのとでは、どちらの方が早いのだろう？ エーラスダンロス症候群の疑いがあるとわかった日から、悔いのない人生を送るにはどうすれば良いの...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-11903089962.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

自分だけは大丈夫という過信

...ートに関して話し合う。 情報提供書(紹介状)の難しさを知る。エーラスダンロス症候群には６つの型があり、それぞれ主訴となる症状が異なる。 だが、インターネットには複数の型の症状がごちゃまぜのままエーラスダンロス症候群の症状として記載されていることがある。 知らない人が読めば......さいました。 遺伝診療科の後は、循環器科を受診。 心エコーにて、僧坊弁逸脱が確認された。 軽度なので、早急な治療は必要ないが、エーラスダンロス症候群の特徴である結合組織の脆さを考慮すると、「一般の予後と同程度」と明言は出来ない。とのこと。 心筋梗塞を発症した父の体質を受け...

http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-1523.html

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

Link 携帯ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ ﾌｫﾚｽﾄ

...エーラスダンロス症候群(EDS)に関するHPのリンク集 個人のHP 私と同じEDSを抱えている方達のHPです。 携帯版はっぴぃらいふ TONIKA のblog 〜Pianist 釜山十二華〜 のぽぽん *空と風* 〜稀少難病エーラスダンロス症候群〜 里奈日記 風見鶏 エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう 明日のあおぞらが......、見たくて 公式HP 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)JEFA 2008年3月に設立されたEDSとマルファン病の患者会のHP...

http://id18.fm-p.jp/49/rjb/index.php?module=viewnp&action=pdetail&hpid=rjb&stid=7

エーラスダンロス症候群(EDS):メグの日記 エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう 鏡の中の私

... 鏡の中の私 痛い。関節が緩い、ずれる。内出血する。握力が弱い。疲れやすい。日常生活の様々な場面で、自分がエーラスダンロス症候群だと自覚する。歩いて通勤していた時は、立っていても、座っていても、何もしていなくても常に関節が痛かった。車椅子での通勤になってから、関節......は、未来の自分。正確に言えば、未来のエーラスダンロス症候群患者の姿。希望を持っていない訳じゃないけど、私が生きている間に、この病気が治る病気になると現実的に思うことは難しい。でも、いつかは、きっといつかは、エーラスダンロス症候群は治る病気になる。そう信じている。その...

http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-599.html

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

大学病院～整形外科～

...になってしまったような気がします。 ２年前に他の病院の遺伝子外来を受診して、エーラスダンロス症候群の可能性を知ったときは、今ほど症状はひどくありませんでした。 診断も「エーラスダンロス症候群の疑い」に留まり、症状が出ている診療科を個人で受診するようにとのことでした。 ......の診断を受けて、自分の中でも「もしかしたらエーラスダンロス症候群ではないのかもしれない」と思うこともありました。 難病ではないのかもしれないという希望と同時に、診断がつかないという不安もありました。 エーラスダンロス症候群は、まだまだ認知度が低い病気です。 症状が重...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12131477371.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

逆流性食道炎とマルファン症候群 : JAMAAな日々

...目にある筋肉がゆるんで、胃液が逆流し、そのせいで食道に炎症がおきたりするそうです。組織をつなぐ力が弱いマルファン症候群や、エーラスダンロス症候群の人たちは、筋肉がつきにくかったり、ついても落ちやすかったりと聞きますから、起こりやすい症状というのは本当かもしれないな～...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742503

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users