TOBYO :: 日本の闘病記 60000

あんさんのお薬のこと

...書きたいと思います。　以前にも書いたことがあると思うのですが、あんさんは今6種類の薬を飲んでいます。抗てんかん剤　・デパケン　・エクセグラン　・アデロキザール筋弛緩剤　・テルネリン去痰剤　・ムコダイン逆流を和らげる効果のある漢方薬　・六君子湯　発作がひどかった時期は、......さったＹ先生から、エクセグランを増量してはどうかというお話が、以前からＭ先生にあったそうです。日に何度か見られる、軽い発作もしっかりと止めるという目的だと思います。　そのときにＭ先生にも、そして岡山のＹ先生にも直接お話ししたのですが、エクセグランを増量することに、抵...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ZERO～！

...ZERO〜！ July 13 [Sun], 2014, 15:51 堂々とパクってみるほど、テンションが高い。。。 ついに今日からエクセグランがゼロになりました！ 思い起こせば… ミニ珍獣生後２ヶ月 West症候群発症から約１週間後 第一攻撃、ビタミンB6大量療法の効果全く無く、どんどん悪化していくシリーズ発作と部......二攻撃、エクセグランが登場したのです。(今となってはの結果論ですが、この時デパケンを先に試していたらと考えずにはいられません。) エクセグランを服用開始して１週間後、２日間全く発作無しでした。奇跡が起きた!!と思ったのも束の間すぐ元のひどい状態に戻り、エクセグランを増量し...

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｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

手強い発作

...なかおさまらないことも増えていました。エクセグランを追加したのだけれど、なかなか効果が上がらない。あんさんしんどいだろうな。少しでも何とかしてあげたい。　そこで、再び主治医の先生に相談しにいくことに。主治医の先生は、エクセグランのさらなる増量を提案してくださったのだ......がてきめんに増えるし、すでにかなりの量を飲んでいるあんさんにとっては、それ以外の副作用も気になるところなんです。　あんさんは、エクセグランのほかにも、デパケンを服用しているのですが、このデパケンは、あんさんが大田原症候群を発症したときから飲み続けています。大田原症候...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-148.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

イーケプラその後

...お薬をエクセグランからイーケプラに切り替え調整中の息子。1週目　朝エクセグラン2錠のみ 夜だけエクセグラン1錠＋イーケプラ1錠2週目　朝エクセグラン2錠＋イーケプラ1錠 夜エクセグラン1錠＋イーケプラ2錠朝夜イーケプラを飲んで3日目。なんか、眠くなりやすいのかな？今......気になる。イーケプラの切り替え大丈夫かな？てか、このまま薬疹出なかったら、来週からいきなりエクセグランを止めちゃうのかな？イーケプラが息子に合うなら、少しでも早くエクセグランを体から抜いて汗が出るように戻してほしい気もするし、急に止めて発作出ないか心配だし。やっぱり...

https://ameblo.jp/hayakunaotte/entry-12605456511.html

てんかん息子をもつ母の成長日記 てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

帰ってきました

...伝子異常にはエクセグランが効く子が何人かいたと先生から言われました。そういや、すーたんもまだ0歳の夏にエクセグランで3ヶ月発作が止まりました。再発した原因の一つは同時期に手足口病にかかり、それが薬疹と区別がつかなくてエクセグランをストップした事。エクセグランで一度は発......作が止まったので、エクセグランを増量する事になりました。すーたんが飲んでるお薬。デパケン 350ミリエクセグラン 80ミリ→100ミリラミクタール 32ミリ／日次回の検査入院は6月。増量したエクセグランが効いてくれるといいんやけどなぁ。...

http://ameblo.jp/ma-chan-12/entry-11832410210.html

まーちゃんのブログ 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

薬変更

...無かったから、エクセグランを止めてイーケプラに変更することに。今週はエクセグランを3→2錠に。来週は、さらに1錠にへらして、イーケプラに完全移行の予定。。エクセグランの血中濃度は高かったみたいだから、やはりエクセグランでは合わないという判断。エクセグラン減らして、発作起......り、食欲なかったりしたらまた、別に変えましょうと。。だんだんイーケプラに身体が慣れてくるかもしれないしと。そして、息子が何てんかんか、今一度確認するも、はっきりはわからない感じだったけど左前頭葉なのかなぁって。。どーか、エクセグラン減らして発作起こりませんよーに✝️...

https://ameblo.jp/hayakunaotte/entry-12606506163.html

てんかん息子をもつ母の成長日記 てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

1年4ヶ月経過 発達

...MAX量です～）エクセグランは減量して、ようやく０になりました！！\( ˆoˆ )/しかし、「あと1段階で０になる！」という段階に、シリーズ発作が復活・・・極弱い発作ですが、確実に朝の寝起きにシリーズ形成する時が～（；∨；）単発も、増えてきてる～(T_T)このままエクセグラン０計画は失敗......、０にしてみましょう』とのお言葉で、エクセグランを切ってみました！！エクセグランは、結石や汗をかきづらくなる副作用があるので、主治医も切りたかったみたいです。「追加で別の薬を何にするか考えときます～」と言ってました！！エクセグランを切ってから、ジワジワと何もしてない...

http://ameblo.jp/chiiitai/entry-12059043990.html

ちーたいのブログ ファロー四徴症〜脳梗塞〜重度精神遅滞・肢体麻痺 ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

イーケプラまでの道のりは遠い

...異の患者さんの症例の中には、エクセグランで発作が止まった方、イーケプラで発作が止まった方、ある年齢になったら自然と止まった方がいらっしゃると伺いました。 ＊デパケン→とても良く効いているため今のところずっと飲み続ける予定。 ＊エクセグラン→効いていないという判断。タ......判断まであと半年はかかるラミクタールを26mgのまま現状維持にし、イーケプラがダメだったときは増量再開という保険にしてもらい、まずはエクセグランの斬減中止に取り掛かりました。 早ければ8月にはイーケプラ導入、1〜2ヶ月で効果判断できる予定です。 「抗てんかん薬のより正確な効果...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/373

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

静岡検査入院の結果

...は、STXBP1遺伝子変異の患者さんに効果があったと報告されているイーケプラかエクセグラン(ゾニサミド)のうち、現在服用しているイーケプラはそのままにしてエクセグランを服用開始したいとのこと。 エクセグランはミニ珍獣は生後２ヶ月から１歳９ヶ月まで服用していました。その時は効果が......無かったけど、２、３歳で服用開始して効果のあった例があるからもしかしたら今なら効くことがあるかもと。 じゃあすぐにエクセグランを服用開始しましょう！とはなりません。 現在、ミニ珍獣はデパケン、イーケプラ、ラミクタールの抗てんかん薬を３剤併用しています。 多剤併用は副作...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/646

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