TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ext.96 「ボクを知ってください」

...唐突な話ですが・・・ 今、試みに「ウィリアムズ症候群」で動画検索すると、 泣けるもの、怪しいもの、成長記録から、 「よくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座」まで、 実にいろんなモノが出てきます（↑さりげなく宣伝）。 テレビで放送された（とおぼしき）ものもいく......げてくれるのは、もちろん嬉しいのだけれど、 ウィリアムズ症候群の、その人（子）自身、その人となり自体を、 正面から伝えようとするものは、なかなかありません。 そんな中にあって、 この度、（ほぼ）1時間、丸ごとウィリアムズ症候群という、 スゴイ番組（だと思う）が放送されます...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12220438433.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

s11e04 （啓発月間なので）16歳からのウィリアムズ症候群 その１ 心疾患編

...マクラでして、 折しも風薫る5月、ウィリアムズ症候群啓発月間。 なので、 Daddy が（！）、今（！）、 思うところの、ウィリアムズ症候群について、 ちょっくら、まとめておこうかなと。 では、おもむろに、 シリーズ「16歳からのウィリアムズ症候群」 その１　心疾患編、いきます。 ......都合が見つかる、 遺伝子検査を勧められる、 診断がくだる。 という流れだと思います。 で、ま、当然ではあるのでしょうけど、 「ウィリアムズ症候群」でネット検索したりして、 そりゃもう、いろんな事を突きつけられたりして、 例えば（↓マジメに読まなくて良いですが）、 〈子宮...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12271058530.html

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ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン

...り、 （↑な、わけないですが） 7月9日、 「ウィリアムズ症候群の日」まで、 あと10日となりました。 昨年、 思い付きで（勝手に）宣言してみたら、 意外にウケたので、定着狙ってます。 ＊WSD-SP よくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12178301115.h......わせて、 「ウィリアムズ症候群の14日間」 に（これまた勝手に）拡大します。 ちなみに、 10日はお休み（？）でして、 普通に、 「ウィリアムズ症候群の2週間」 と、ならないところがミソです。 どういうこと？ という方のために説明いたしますと、 ウィリアムズ症候群というのは、 ...

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ext.111 「Williams Syndrome ママの会」、恐るべし

...ウィリアムズ症候群当事者・関係者の皆様は、 とうにご存知かと思いますが・・・ 「Williams Syndrome ママの会」 という秘密結社、じゃなくて有志グループ（？）が、 『「ぼく・わたし」の本』 という絵本、というかサポートブック（？）を作り上げました。 コチラ、V3 が（恥じらいは無い......の子のイラストがかわいい本です。 お子さんの名前や、得意・不得意などを書き込んで「わたし」の本に仕上げてください。 ​巻末にはウィリアムズ症候群をかわかりやすく説明をしたページや、簡単ですがサポートの方法を書いたページもあります。 という説明がありますが、 いやあ、びっ...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12252454561.html

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WSD-SP よくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座

...ご訪問、ありがとうございます。そんなわけで、7月9日（11時23分）ウィリアムズ症候群の日（時）スペシャルよくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座です。どうぞ！野暮ながら、一応解説。elf：妖精、小妖精の意味。　　北欧ゲルマン系の神話伝承に出てきます。→Wikipedia：エルフgobl......Association（米国ウィリアムズ症候群協会）では、「Extraordinary Gifts & Unique Challenges」という表現をしてます。→https://www.youtube.com/watch?v=SPZfVtJn5FAしっくり来る訳語にならないのですが、「類まれな才能と特有の試練」くらいの意味でしょうか。ということで、7月9日、ウィリアムズ症候群の日、（実は...

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