TOBYO :: 日本の闘病記 60000

助成対象難病決定

...急性脳症▽先天性無痛無汗症 ▽アレキサンダー病▽先天性核上性球麻痺▽メビウス症候群 ▽中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群▽アイカルディ症候群 ▽片側巨脳症▽限局性皮質異形成▽神経細胞移動異常症 ▽先天性大脳白質形成不全症 ▽ドラベ症候群▽海馬硬化を伴う内側側頭葉てんか...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！

...性）急性脳症▽先天性無痛症▽アレキサンダー病▽先天性核上性球まひ▽メビウス症候群▽中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）▽アイカルディ症候群▽片側巨脳症▽限局性皮質異形成▽神経細胞移動異常症▽先天性大脳白質形成不全症▽ドラベ症候群▽両側海馬硬化を伴う内側側頭葉てん...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-80.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

指定難病、４１疾患追加　厚労省委

...性）急性脳症○先天性無痛症○アレキサンダー病○先天性核上性球麻痺○メビウス症候群○中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）○アイカルディ症候群▽片側巨脳症○限局性皮質異形成○神経細胞移動異常症○先天性大脳白質形成不全症○ドラベ症候群○両側海馬硬化を伴う内側側頭葉てん...

http://utumoti.blog100.fc2.com/blog-entry-1118.html

ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

アイカルディ症候群　line

...アイカルディ症候群のlineに参加して半年近く経ったのかしら。 メンバーもボチボチと増えてきています。 同じ病院で同級生って姫たちも…凄いなと。 麻里奈は現在２５歳。 今まで同県でアイカルディと出会ったことはありません。 麻里奈が生まれた時…その病院では症例もなく、ドクターたち......で、麻里奈の障害名は…脳梁欠損、虹彩部分欠損、椎体奇形…といつも聞かれたら、この３つを言っていました。 アイカルディ症候群と言ったところで、じゃ、アイカルディ症候群ってどんなの？と聞かれたら結局３つの事を言うことになるのですが（笑） 今のような情報も全くなく、病名も治...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2017/04/line-04e9.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

アイカルディ症候群

...最近、lineでアイカルディ症候群のグループにお誘いを受けて参加させていただいてます。 １０年ほど前にその頃画期的だったML以来でのアイカルディ症候群のグループ参加。 最近は特に気にならなくなっていた麻里奈の病名。久しぶりにアイカルディ症候群で検索してみました。 http://ja.healthline.c......よりももう少し詳しく書かれているようです。 なのでHPのアイカルディ症候群の説明とかのページも今バージョンのにしなくてはならないのかな～と思っています。 よくよく読んだら素人の私にも麻里奈は間違いなくアイカルディ症候群だということがわかりました。 麻里奈の病状そのもの。 最...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2016/11/post-13a5.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

☆遺伝子検査結果☆

...実來ちゃんが生まれて行った家族全員のゲノム解析の結果が出ました。何か違う、でもそうなのかな？やっぱり違うと思っていたアイカルディ症候群。やっぱり違いました。実來ちゃんのおかげでやっと病名が分かりました。縁あって産まれてくれた実來ちゃんに感謝します。姉妹の病名はvici症候...

http://ameblo.jp/20081010-0803/entry-11792470401.html

よちのりのブログ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

思い出したこと…発作の事など

...けど、体力がついた分、たぶん、すぐに復活しているんだろうなと思っています。 細かな発作まで気にしないようにと小さい時…麻里奈をアイカルディ症候群だろうと病名を告げたドクターに言われました。 私が寝てしまって気がつかなかったら…とかってドクターに言った覚えもあります。 そ......ともあって。 まぁ、こんな事が役に立っているとは思えませんが、ただ少し気持ちの持ち方を変えると、自分が楽になるかな～と（笑） アイカルディ症候群の病名を告げてくれたドクターは麻里奈の脳波、MRI、主治医からの診断書など…麻里奈の診察をする前に、それらの資料を見て病名を突き...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2017/01/post-49ad.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

とても悲しい事

...アイカルディ症候群の仲間が旅立ちました。 麻里奈よりも９歳若い里奈ちゃん。 麻里奈の麻がない名前…だからとっても縁を感じてました。 去る６月8日午後7時30分…天使となったと… ２０歳でした…とっても頑張ったんだと思います。 原因は肺炎とのこと… 最近は、昔のアイカルディ症候群の......でした。 きっと私も若かったので、その時はとっても力が入っていたんだと思います。 ちょっとだけ、私も頭が真っ白に…少し落ち着いたら、手紙を書こうかなって思います。 里奈ちゃん、ありがとう。 空からみんなを見守ってね。 心よりご冥福をお祈り申し上げます。 ＃アイカルディ症候群...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2021/07/post-1d3892.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

アイカルディ症候群

...麻里奈がアイカルディ症候群と診断されて２０年近く。そう言えば１５年前ぐらいにML（メーリングリスト）が主流だった頃、アイカルディ症候群について、いろいろと意見交換したっけ？今はLine。今回♡姫君会♡に参加させてもらう事になりました。昔の事が懐かしく感じています。麻里奈はも...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2016/10/post-13a5.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

てんかん発作　治療　判断　後悔　思うことなど…

...最近は思い起こすことが多いです。 短命と言われているアイカルディ症候群。 麻里奈は２５歳…もちろん、５歳ぐらいまで…と言われていたようです（私はかなり後になってから言われていたことを知りました） 今の麻里奈が出来ることって「よつばいのハイハイ」「寝返り」「お座り」「膝立......てました。 だんだんと大きくなってくると重心が高くなるし…なんと言っても足が小さかったし（笑） で、今は「膝立ち」まで。 もし、アイカルディ症候群と診断してくれたドクターに２年ほど早く受診をしていて発作のコントロールをしてもらっていたら…歩けたかな？ とか、でも、薬をたく...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2017/01/post-9651.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users