TOBYO :: 日本の闘病記 60000

トレーニング - ANDY'S HOUSE

... トレーニング 2005-05-30 22:34:41 | 長崎　脳梁離断術（術前） ちょっと前に脳梁離断術をして退院したこころちゃんとママとおばあちゃんが来ました。 CTの検査があるとのことで朝早くから来ていました。 こころちゃんは元気で指をしゃぶったり、おもちゃで遊んだりずりばいをしたりしていまし...

http://blog.goo.ne.jp/attin_pooh/e/6a4809e6e1ee37e0edb8f2417367ec04

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発作時SPECT - ANDY'S HOUSE

... 発作時SPECT 2005-06-04 10:09:43 | 長崎　脳梁離断術（術前） 午後ご飯を食べてテレビを見ていると馬場先生がやってきて 「再来週できると思うよ」と言われた。 詳しく聞かなかったけどきっと脳梁離断なのだろうと思います。 まりちゃんのところにもお話に来ていて検査の結果を聞いたら 今日は...

http://blog.goo.ne.jp/attin_pooh/e/73d36c96e1de97285f202eb0a7713519

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もう1つの - ANDY'S HOUSE

... もう1つの 2005-05-31 21:57:19 | 長崎　脳梁離断術（術前） 今日小野先生が来て発作時のSPECTをしましょうってことになり 来週検査のようです。 というのも実はゆずのMRIに形成異常があるらしく右と左の差異が あるらしいです。 それをもう少し検査したいとのことでした。 でもそれをしたからと...

http://blog.goo.ne.jp/attin_pooh/e/fca0f3abdaac6fe494113b0253194054

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術後7カ月。

...昨日で脳梁離断術を受けて丁度7カ月となりました。現在は目に見える大きな発作はありません。風邪を引いて熱が出たときに、寝入りにミオクローヌスのようなものが続けて出現することが数日続きましたが、その数日だけでおさまりました。熱が出ると、脳が過敏になっているのでそれは心配し......による進行ではなく、てんかんの悪影響により脳の筋緊張をコントロールする箇所がやられてしまって起きているものではないかということ。脳梁離断術後は一時的に低緊張になりがちだから術後は痙性も落ち着いていたのかもしれません。1度脳の機能がやられてしまうと、完全にその機能が元に...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12115913756.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

まっしぃのブログ

...した。そして本日より隔日投与へ移行となりました。 今回とっていただいた脳波は、脳梁離断術後よりもきれいですが、術後に再発しても表情良く離乳食を食べたり発達に悪影響がなかったのは、脳梁離断術のおかげであると思いたいです。 今はACTH減量に伴い、また脳波が荒れたり発作が出て...

http://ameblo.jp/hirotohiroto16

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6月 - ANDY'S HOUSE

... 6月 2005-06-01 22:00:13 | 長崎　脳梁離断術（術前） 6月になりましたね〜 なんだか小児病棟が騒がしくなってきました。 部屋に子供がいっぱいな気がする。 今日は特に検査なし。 SPECTの検査が今週の金曜日に早まりました。 粘った甲斐がありました！ 先生ありがと〜 SPECTが終わり次第、脳梁離断...

http://blog.goo.ne.jp/attin_pooh/e/2c0cceb4af6f1823141b306ca7fe70ca

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まっしぃのブログ -6ページ目

...にできるようになり、後期の離乳食をモリモリ食べています。 また脳梁離断術前に萎縮していた脳がふっくら回復してきました。 初めてB先生にお電話がつながった時 タクシーから初めて長崎医療センターを見た時 脳梁離断術後に発作が止まった時 めっちゃ嬉しくて泣きました。 これらの事と...

http://ameblo.jp/hirotohiroto16/page-6.html

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まっしぃのブログ -9ページ目

...したが、全く酔えませんでした。只今終電で帰宅中です。 ななちゃんは早期ミオクロニー脳症から、ウエスト症候群に移行し、生後三ヶ月で脳梁離断術を受けました。ママさん達とお話しして、手術で発作が止まった事を話すと、「すぐに手術してよかったですね。私はなかなか手術に踏み切れ......ます。 ACTHは生後三ヶ月を過ぎないとできないらしく、ACTHをしたら三ヶ月間は手術ができないそうです。つまり生後三ヶ月でACTHができるのに、脳梁離断術をすることはかなりレアケースで、私達両親の強い希望によるものでした。 全ては早期ミオクロニー脳症を克服するための前例のない賭けで...

http://ameblo.jp/hirotohiroto16/page-9.html

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...した。そして本日より隔日投与へ移行となりました。 今回とっていただいた脳波は、脳梁離断術後よりもきれいですが、術後に再発しても表情良く離乳食を食べたり発達に悪影響がなかったのは、脳梁離断術のおかげであると思いたいです。 今はACTH減量に伴い、また脳波が荒れたり発作が出て...

http://ameblo.jp/hirotohiroto16/

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大切なのは日々の係わり｜まっしぃのブログ

...した。そして本日より隔日投与へ移行となりました。 今回とっていただいた脳波は、脳梁離断術後よりもきれいですが、術後に再発しても表情良く離乳食を食べたり発達に悪影響がなかったのは、脳梁離断術のおかげであると思いたいです。 今はACTH減量に伴い、また脳波が荒れたり発作が出て...

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