TOBYO :: 日本の闘病記 60000

手強い発作

...うになって、あんさん自身もしんどそうにすることが多くなりました。あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる形のものです。あんさんは、大田原症候群から、ウエスト症候群に移行したと言われていますが、発作の形は基本的に変わっていません。　ウエスト症候群の発作と言うと、頭をがくっ......です。　あんさんは、エクセグランのほかにも、デパケンを服用しているのですが、このデパケンは、あんさんが大田原症候群を発症したときから飲み続けています。大田原症候群に対して、このデパケンを規定の量より多く服用し、血中濃度を１００ほどにすることで、有効だった症例があるこ...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-148.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群へと移行

...が、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…　ウエスト症候群。大田原症候群と同じく、難治な難治なてんかん。それでも、同じ病気と闘っているお友達がたくさんいるので、そのパパさんやママさんのブログを、これま...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-72.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

新薬の事

...先生からお話のあった新薬のことを少し書きます。私の知識の範囲ですのでご了承ください。じゅんのすけの病名『大田原症候群』です。大田原症候群とは、難治性てんかんで生後数カ月以前の乳児早期に頻発する強直発作を特徴として、脳波で覚醒・睡眠を問わず持続的にサプレッションバース......んかんにみられる異常がじゅんのすけにもみられたと報告を受けました。乳児重症ミオクロニー脳症　SMEI　の患者に見られる遺伝子の異常が大田原症候群のじゅんのすけに発見されたという結果でした。今、日本で同じ状況の子は居ないらしく、稀なことだと。大田原の子は症状も様々で治療も難...

http://ameblo.jp/juntas/entry-11477575822.html

じゅんたすのうるる日記 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

大田原症候群のお友だち: ひろちゃん、ガンバ

...2010年09月18日 大田原症候群のお友だち 昨日、同じ地域に住む大田原症候群のお友だちに会った。10万人に1人の病気と言われている大田原症候群。主治医から『大田原症候群かもしれないお子さんがいる。その方に同じ病気で治療中の子がいると話をしても良いだろうか』と相談を受けたのは昨年...

http://hiroyanmama-0223.seesaa.net/article/181152033.html

ひろちゃん、ガンバ 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

http://www.kanakanapuu.com/text/study/study3.html

...が年齢と強い関係を持っていて、1ヶ月くらいの乳児に多く見られる大田原症候群、1歳過ぎに多くみられるレノックス・ガストー症候群とともに3者をまとめて「年齢依存性てんかん性脳症」といわれている。この3者は大田原症候群から点頭てんかんへ、点頭てんかんからレノックス症状群へと移行...

http://www.kanakanapuu.com/text/study/study3.html

kanakana-puu～アイカルディ症候群(脳梁欠損症、点頭てんかん、網脈絡膜症)で水頭症・喘息などと闘う寝たきりのkana～ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

ありがとうございました！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ 2013年12月31日 テーマ：ブログ ありがとうございました！ 早いもので今年もあと数時間・・・。 今年はかのんの通園が本格的にスタートし ほぼ休みなしのスケジュールでしたが あまり...... 最近の画像つき記事 [画像一覧へ] はなちゃんに会いに 12月19日 光あそび 12月18日 今年最後の 12月17日 PR 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ コメント [コメントをする] 1 ■ありがとうございました 友達が亡くなられたんだね。ご冥福を　お祈り申し上げます。今年...

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かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

通院【11月4日 神経内科】｜かのんママの子育てブログ

...肉が硬直してしまうという 「緊張発作」ではないか？ということでした。 この日も大田原症候群やウエスト症候群のような てんかん発作は認められなかったけれど 緊張の具合が比較的強く出る大田原症候群に 近いという意見も医師の間ではあったようです。 いずれにせよ 脳の奥深い所で...

http://ameblo.jp/dearlife-reiko-ishihara/entry-10697466739.html

かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

大田原症候群患者の会✩第2回目日程！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | はなちゃんに会いに 2013年12月26日 テーマ：大田原症候群の患者会 大田原症候群患者の会✩第2回目日程！ 第2回目の大田原の会日程が決まりました！ イベントも企画しています！ 詳細は追ってご連絡しますのでお......します。 　よろしくお願いいたします✩ いいね！ コメントをする いいね！した人 | コメント(0) ツイート 同じテーマの記事 大田原症候群の患者会(第１回目)　11月03日 いよいよ患者会　11月01日 リベンジ！大田原の患者の会　09月18日 最新の記事一覧 >> 最近の画像つき記事 [画...

http://ameblo.jp/dearlife-reiko-ishihara/entry-11736944432.html

かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

お誕生日会

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） お久しぶりです！ | 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ 2013年11月04日 テーマ：子育て お誕生日会 今日は毎年恒例になった ママ友たちとのお誕生日会をしました！ だんだんと子供の数が増えて 賑やかになって楽しさ倍......ip; 11月03日 いよいよ患者会 11月01日 40度ごえぇ～ 10月31日 PR ツイート コメント(2) ペタ お久しぶりです！ | 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ コメント [コメントをする] 1 ■お誕生日会 お誕生日会良かったね。かのんちゃんスポンジケーキ食べれるようになったんだ...

http://ameblo.jp/dearlife-reiko-ishihara/entry-11669269654.html

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