TOBYO :: 日本の闘病記 60000

良くYAHOOやMSNなどの質問BOXにあるファロー四徴症の人の寿命

...今回自分が「読んでいる人達」に伝えたいのは、「ファロー四徴症という病気を持っているからって寿命なんか気にするな！」ってことです。１、ファロー四徴症の人の寿命について（インターネットで見つけた情報）ファロー四徴症の人の寿命はもし手術を一切受けなければ20歳になる前に（６......常者に近い状態まで持って行けたとしても、心臓に負担をかけるのは控えなければいけないので医師が止めるのは無理ないと思います。実際ファロー四徴症の友人が部活での運動をしすぎて大変なことになったことがありましたし。3、立ち直ったきっかけ当時自分の寿命について考えたり、夢が無...

http://blog.livedoor.jp/takehasu/archives/27984056.html

～タケハスとICDと生活～ ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

夜　起きてくる　ファロー四徴症の君へ

...2013年05月06日 夜　起きてくる　ファロー四徴症の君へ 夜は子供たちと一緒に川に字になって寝ます。いつも２１時頃布団に入って、電気を消してそれからしばらく話をします。話といっても、僕の仕事場や職場の人のことをクイズみたいな問題にして、それに子供たちが答えるみたいな。これが......娘はやっぱりかわいいのです。 タグ：ファロー四徴症　心疾患 ファロー四徴症 【ファロー四徴症の君への最新記事】 初めてのお泊り　ファロー四徴症の君へ 菜の花の精に会いました。　ファロー四徴症.. 療育通園に行きました。　ファロー四徴症の.. 来年、君はランドセルは背負えるのか...

http://tenohirakirari.seesaa.net/article/358832073.html

てのひら☆きらり☆ ファロー四徴症 ～19才女性 ★ 0users

初めてのお泊り　ファロー四徴症の君へ

...2013年05月05日 初めてのお泊り　ファロー四徴症の君へ 今日、娘は義父・義母のところへ泊まりにいきました。一人で。5歳です。先日、いとこが帰っているときに息子だけで泊まることがあって、そのときは、義母は男3人の孫を見るのに精一杯で、家の娘までは見れない（最年少なので）といわれ......ったら娘はなんて言うかなぁ？ タグ：ファロー四徴症　心疾患 ファロー四徴症 【ファロー四徴症の君への最新記事】 夜　起きてくる　ファロー四徴症の君へ 菜の花の精に会いました。　ファロー四徴症.. 療育通園に行きました。　ファロー四徴症の.. 来年、君はランドセルは背負えるのか...

http://tenohirakirari.seesaa.net/article/358830957.html

てのひら☆きらり☆ ファロー四徴症 ～19才女性 ★ 0users

◎◎アストロ・ハーツ掲示板◎◎2002年3月

...さんやCHARさんのメールを読み 私ももし妊娠したらどうなってしまうんだろうと思ってました。 あっ、自己紹介が遅くてごめんなさい。 私はファロー四徴症で、術後20年になります。 そして5年前の心カテで主治医に「子供は産まない方がいい」と言われてしまいました。 （中度の肺高血圧症だか......ーや心電図の検査をしている臨床検査技師です。 (・・・といっても、超新米です。unroofed coronary sinus おぼえたてでした。) それと 、 自身もファロー四徴症で6歳の時にOPEしています。 心臓関係の検査の担当になったのはほとんど勢いというか偶然なのですが、 自分自身が患者であるということも...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/bbs/0203.html

アストロ・ハーツ・プロジェクト ファロー四徴症 女性 ★ 0users

◎◎アストロ・ハーツ掲示板◎◎2003年2〜4月

...、国家試験の合格おめでとうございます! またひとり頼りになるお医者様が誕生したのかと思うととっても 嬉しいです。 私は7歳ではじめてファロー四徴症のブレロック手術をしたときに 出会った医師ともう40年間のお付き合いです。 私のように病気を持って生まれた子どもにとってそのとき出会......います。 よろしくです。 DATE: 4月 5日(土)18時26分04秒 TITLE: 遺伝 NAME: A MAIL: tanakaaki@excite.co.jp miyuさま はじめまして。私もmiyuさんと同じ先天性ファロー四徴症でした。 3歳・6歳で手術(東京女子医大病院)、完治しています。 なので、29歳になる今まで、普通の人と同じ様に生活してきたし（中・高生の...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/bbs/0303.html

アストロ・ハーツ・プロジェクト ファロー四徴症 女性 ★ 0users

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/bbs/0310.html

...お身体をいたわって、元気で長持ちさせてくださいね。ご自愛のほどを。 ＞夢華さん お子さんの手術が近いですね。どんな様子ですか? 私もファロー四徴症の極型(肺動脈閉鎖)で、二度のシャント手術をしました。 もう、30年前と20年近く前です。 根治手術は受けていないのですが、30代までなん......りり〜さん 悠さんが書き込まれているように、私も「成人先天性疾患ネットワーク」ホームページを利用されるのが 良いと思います。 同じファロー四徴症という病名でも、本当に病状は人それぞれですから、お兄様の場合は、 ここまで元気だったことが、幸運だったのではないかと思います。 ...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/bbs/0310.html

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≪ファロー四徴症の君へ≫　○やー○のポーズ

...2013年08月12日 ≪ファロー四徴症の君へ≫　○やー○のポーズ 僕が家にいるときには息子、娘、僕の3人で一緒にお風呂に入ることになっています。この日は丁度、息子はじいちゃんの家に泊まりに行ってたので娘と2人でお風呂に入っていました。お風呂に浸かって娘のほうを　ふと　見るとなにや......ンズ　ドアラ選手です。 【ファロー四徴症の君への最新記事】 ≪ファロー四徴症の君へ≫　天国 地獄 大.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　耳鼻科の検診 .. ≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　言葉の相談室 .. p...

http://tenohirakirari.seesaa.net/article/371663201.html

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≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室　5回目

...2013年08月11日 ≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室　5回目 先日 5回目の「ことばの相談室」に行ってきました。保育所に娘を早めに迎えに行ってクルマで20分程、違う地域の保育所の一室が　ことばの相談室の教室になっています。行く途中「今日もがんばろうな。」と言うと｢うん。」と......グ：発音障害 ココタキ 【ファロー四徴症の君への最新記事】 ≪ファロー四徴症の君へ≫　天国 地獄 大.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　○やー○のポー.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　耳鼻科の検診 .. ≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　言葉の相談室 .. po...

http://tenohirakirari.seesaa.net/article/371661744.html

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≪ファロー四徴症の君へ≫　耳鼻科の検診 in 倉敷中央病院

...2013年07月30日 ≪ファロー四徴症の君へ≫　耳鼻科の検診 in 倉敷中央病院 先日、倉敷中央病院で耳鼻科の検診がありました。軟口蓋裂と、喉の奥の腫瘍除去の同時手術が終わってからは、3ヶ月に1回6ヶ月に1回、そして今では1年に1回のペースで診てもらうようになっていました。今回は、1年ぶりの......難聴 ファロー四徴症　心疾患 ファロー四徴症 【ファロー四徴症の君への最新記事】 ≪ファロー四徴症の君へ≫　ことばの相談室.. ≪ファロー四徴症の君へ≫　言葉の相談室 .. いきものがかりの「ありがとう」が・・。フ.. ことばの相談室に行きました 夜　起きてくる　ファロー四徴症の君へ...

http://tenohirakirari.seesaa.net/article/370617920.html

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◎◎アストロ・ハーツ掲示板(過去の書き込み)99年９月◎◎

...だきますね http://www2u.biglobe.ne.jp/‾takua/ はじめまして 投稿者: eiko 投稿日:09月21日(火)04時18分28秒 私の4歳になる息子の将吾も、miyuさんと同じファロー四徴症です。 2歳でシャント手術、今年の3月3歳の時に根治手術を終え、この9月から 元気に幼稚園に通っています。でも最初の大学病院では1度もカ...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/bbs/9909.html

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