TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群:ﾒｸﾞの日記 携帯ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ ﾌｫﾚｽﾄ

...★エーラスダンロス症候群:メグの日記★in沖縄━エーラスダンロス症候群(EDS)━エーラスダンロス症候群(EDS)は数万〜数百万人に1人の稀少難病です。治療法はまだありません。国に難病指定されてない為、適切な支援が受けられない病気です。こういう病気がある事を沢山の方々に是非知って欲し...

http://id18.fm-p.jp/49/rjb

エーラスダンロス症候群(EDS):メグの日記 エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

情報の少なさを痛感 : JAMAAな日々

...情報の少なさを痛感 エーラスダンロス症候群、ビールス症候群、その他、マルファン症候群の類似疾患の情報の少なさにビックリします。。英語ではたくさんヒットするのに。特に新しい情報が掲載されることがあまりないのは、結合組織疾患の専門病院がないからなのでしょうか。国がバック...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742445/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

臨床診断

...。 今日は地元の大学病院で遺伝外来を受診してきました。 エーラスダンロス症候群の可能性を指摘されてから1年9ヵ月。 本日、エーラスダンロス症候群の臨床診断を受けることができました。 エーラスダンロス症候群の専門の先生にメールで連絡を取ってくださって、すでに遺伝子診...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12137057790.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

いつか、

...ン療法のメリット、デメリットを各科のDr.と相談し、メリットの方が大きいと判断した上で治療しています。日々、治療方法のない病気(エーラスダンロス症候群)との二人三脚をしていると、症状が改善したり、複数の薬や治療方法があり、それを選べることが新鮮です。いつか、エーラスでも、Dr...

http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-1559.html

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

逆流性食道炎とマルファン症候群

...目にある筋肉がゆるんで、胃液が逆流し、そのせいで食道に炎症がおきたりするそうです。組織をつなぐ力が弱いマルファン症候群や、エーラスダンロス症候群の人たちは、筋肉がつきにくかったり、ついても落ちやすかったりと聞きますから、起こりやすい症状というのは本当かもしれないな～...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742503/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

焚き火の様な場所

...焚き火の様な場所 先週の土曜日、エーラスダンロス症候群患者会合がありました。Dr.との質疑応答にて、「患者が医療者に求めるもの」、について少し話す機会をいただきました。治癒可能な病気と違い、私達(エーラスダンロス症候群患者)は、自分の病気が治らないことを知っている。治療方...

http://sinotami.blog33.fc2.com/blog-entry-1567.html

風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

難病指定申請(ФωФ)

...今年７月からエーラスダンロス症候群も一応全ての型が難病指定となった。申請内容を見ると全ての型において申請が通るかどうかはかなり厳しいであろうと推察ができる内容であったが、その中でも関節型にとってはとても厳しい内容であった。患者会のなかの話でもその辺りの話があり、難病......伝子検査が必須で検査で変異のあったものとの認識であるとの事であった。書類の中の重症度分類に関しても心血管系の設問のみであるエーラスダンロス症候群は古典型・血管型・関節可動行進型・後側弯型・多発関節弛緩型・皮膚弛緩型・新型（D4ST-1欠損型）と様々な型があり、それぞれの病型...

http://ameblo.jp/yuzuchatorachi/entry-12097230746.html

yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

リクライニング

...憩しています。 （もともとは腰痛予防のために購入した座椅子が、このような形で役に立つとは） 厚生労働省のホームページでは、エーラスダンロス症候群の関節型の予後について「時に進行性の全身関節弛緩による運動機能障害、反復性脱臼、難治性疼痛、自律神経失調症、過敏性腸症候群...

http://ameblo.jp/skrnb391/entry-12095744783.html

「エーラスダンロス症候群とは？」 エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

のぽぽん 明日☆

...、エーラスダンロス症候群の患者会だー☆☆☆楽しみとドキドキが今さらやってきた前に参加したのは一昨年なので、２年ぶりの方や、初めましての方も、たくさんいらっしゃると思いますが。参加される皆さま、よろしくお願いします！ 【2009/07/10 20:22】 | エーラスダンロス症候群 | コ...

http://chika37.blog111.fc2.com/blog-entry-314.html

のぽぽん エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★ 1users

のぽぽん 第３回患者会＠大阪

... 第３回患者会＠大阪 昨日は、エーラスダンロス症候群の患者会で両親＆彼と新大阪まで行ってきました！！一昨年は、まだ確定診断される前の、病院にもかかっていない、エーラスかも？？な状態だったので、今回は、血管型と判って初の参加と言うことで２年前とはまた違った気持ちで参加......んよくご覧になってらっしゃる(笑)というわけで、最近滞ってましたが、のぽぽん頑張って更新しまーす！！ 【2009/07/12 12:57】 | エーラスダンロス症候群 | コメント(3) <<梅雨 | ホーム | 明日☆>> コメント 患者会って、同じ悩みが共有できるから、話してても違和感ないし、心強...

http://chika37.blog111.fc2.com/blog-entry-315.html

のぽぽん エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★ 1users