TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2013年08月 : かんちゃん日記

...かき集め、先生にも相談した上で、とりあえず一週間、デバケンを増量し、ビタミンB6（アデロキザール）を飲んでみて、様子が変わらなければACTH療法を行うことにしました。 色々な薬を試せばACTHに踏み切る前に効果のあるものが見つかるかもしれませんが、それまでには相当の時間がかかりま......ければ短いほど、予後に期待が持てるそうです。 ならば、私達両親は副作用が大きいことを理解した上で、一刻も早く、治癒する可能性の高いACTH療法を行ってもらいたいと考えていました。 幸い先生もすぐに入院のスケジュールを組んでくださり、一週間後、脳波とMRIを撮ってみて、ACTHを行うか...

http://kanchan.doorblog.jp/archives/2013-08.html

かんちゃん日記 脳梁欠損症 ～19才男性 ★★★ 1users

かんちゃん日記

...かき集め、先生にも相談した上で、とりあえず一週間、デバケンを増量し、ビタミンB6（アデロキザール）を飲んでみて、様子が変わらなければACTH療法を行うことにしました。 色々な薬を試せばACTHに踏み切る前に効果のあるものが見つかるかもしれませんが、それまでには相当の時間がかかりま......ければ短いほど、予後に期待が持てるそうです。 ならば、私達両親は副作用が大きいことを理解した上で、一刻も早く、治癒する可能性の高いACTH療法を行ってもらいたいと考えていました。 幸い先生もすぐに入院のスケジュールを組んでくださり、一週間後、脳波とMRIを撮ってみて、ACTHを行うか...

http://kanchan.doorblog.jp/?p=3

かんちゃん日記 脳梁欠損症 ～19才男性 ★★★ 1users

治療開始から退院まで｜ぽっかぽか日和

...覧 | 入院から治療開始ま･･･ » 治療開始から退院まで 2009-08-16 23:13:04 テーマ：病気 まずは飲み薬で様子を見て、効果がないようならACTH療法をすることに。 ・入院４日目～９日目 　デパケンシロップという薬を毎日飲む。 　るっこのお口に合わないらしく、飲ませるのが大変！！ 　......るので 　泣きたくても泣けない。 　この頃が一番つらかった・・・。 ・入院１０日目～１６日目 　発作は減らず、脳波も悪いままだったのでACTH療法を開始。 　毎日１回注射をしました。 　るっこは意外と注射は平気みたいでした。 　だんだんと発作が減り、ACTH開始から４日目で消失！ 　脳...

http://ameblo.jp/pokkapokabiyori/entry-10322335743.html

ぽっかぽか日和 ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

明日はきっと笑顔になれるさ・・・！ -5ページ目

...ないでしょうか？さて昨日は大学病院で治療の途中経過を先生から説明されました。結果は脳波＝てんかん波消失!!MRI＝異常なし!!ということでACTH療法が非常に効果が高く効いているようです。潜因性ウエストということで文献通りの結果と言えばそうなのですが。後はACTHの量を漸減して行って最...

http://ameblo.jp/ushi-no-kokoro/page-5.html

明日はきっと笑顔になれるさ・・・！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★ 1users

シリーズ発作が消えて２年

...今日はぶどうの「発作が消えた記念日」です。２年前、２０１２年５月４日にACTH療法を開始し、７日目にシリーズ発作が確認できなくなりました。「確認できなくなりました」という消極的な書き方なのは、目つきが発作になりそうな目つきだったことはあったからです。発作になりそうな時の目...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-11846432072.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ACTH治療途中経過｜明日はきっと笑顔になれるさ・・・！

...ないでしょうか？さて昨日は大学病院で治療の途中経過を先生から説明されました。結果は脳波＝てんかん波消失!!MRI＝異常なし!!ということでACTH療法が非常に効果が高く効いているようです。潜因性ウエストということで文献通りの結果と言えばそうなのですが。後はACTHの量を漸減して行って最...

http://ameblo.jp/ushi-no-kokoro/entry-11814294744.html

明日はきっと笑顔になれるさ・・・！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★ 1users

ACTH23日目

...ACTH23日目 February 17 [Mon], 2014, 1:13 今日も、発作ゼロでした！！！ 今回のACTH療法における発作ゼロ最長記録更新です！ 今日は眼振も少し弱かったです。 チックンも起きてたけど、無抵抗でがんばりました！！ 今週はMRIと脳波がないので、予定はリハビリのみです。 ACTH中は毎日一番風呂に...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/307

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ＡＣＴＨ治療について

...ACTH療法 ACTH (副腎皮質刺激ホルモン）という脳下垂体ホルモンが点頭てんかん発作を抑制する効果があることが確認されています 効果は即効性で、投与開始後2 週間以内 に発作は全く消失又は大部分消失する事から使われています。 アクス療法、アクサー療法などと呼ぶ医師もいますが同じACTH療...

http://www.geocities.jp/shionn_207/acth_1.htm

微笑んでいて-点頭てんかん(ウエスト症候群）の息子との日々- ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 0users

ウエスト症候群の治療（投薬治療）※追記有り

...とを簡単に書きます。ウエスト症候群の治療でまず試すのが抗てんかん薬です。お薬のみで発作がコントロールできるのであれば、副作用の強いACTH療法をする必要はありません。ただ実際には、お薬のみでコントロールできるケースは少ないようです。みぃさんは入院してすぐ、テグレトールの投......ずつ発作が減ってきて、もしかするとお薬だけで行けるかも?!という状況まで行ったのですが、結局は発作が消失することはなく、ACTH療法が始まりました。ACTH療法が始まって数日後から、発作を見ない日が続きました。しかし、すぐに部分発作が再発しました。RSウイルスによる発熱が原因かと思...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11831753043.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users