TOBYO :: 日本の闘病記 60000

尿路感染症 : EEC症候群の娘の成長日記

...近所のかかりつけの小児科で尿検査をしてもらったら尿路感染症だった。これは一過性のものもあれば腎臓に先天異常を抱えるケースもある。 EEC症候群には外陰部腎泌尿器異常を合併することがあり、大学病院ではすでに腎エコーを済ませ、異常は見つかっていない。しかし、尿の逆流や腎盂の......1歳） このBlogのトップへ│前の記事│次の記事 トラックバックURL この記事へのコメント 1. Posted by ＥＥＣ症候群の娘を持つ父 2007年04月17日 00:33 私にもＥＥＣ症候群の娘がいます、21年前に 生まれました。その時には日本に6人しか症例がないと言われ、目も見えなく耳も聞こえな...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/53682183.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

EEC症候群の娘の成長日記

...引越しなので何かと大変です。 家探しや引越し日などの目処は立ったのですが、娘の保育園の転園や病院の転院はまだまだ不安がいっぱい。ＥＥＣ症候群は厚生労働省の研究対象に指定され、東京にもドクターがいるようなので、そちらの経過観察は何とかなりそうです。心配なのは口唇口蓋裂......00:23｜Permalink│Comments(0)│TrackBack(0)│ │父親日記 2010年10月23日 EEC症候群が厚生労働省の調査研究対象になりました 何年振りでしょう？　すっかり放置していてすみません。 記事が滞っている最中でも、何名かのEEC症候群のご家族の方からメールでご連絡いただいていました。皆さんのご家...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

EEC症候群が厚生労働省の調査研究対象になりました

... 2010年10月23日 EEC症候群が厚生労働省の調査研究対象になりました 何年振りでしょう？　すっかり放置していてすみません。 記事が滞っている最中でも、何名かのEEC症候群のご家族の方からメールでご連絡いただいていました。皆さんのご家族の様子が伺えてとても励みになりました。本当にあ......りがとうございました。 さて表題の件ですが、娘の遺伝専門の主治医からEEC症候群が厚生労働省の調査研修対象になったとの連絡をもらいました。難病情報センターというところでもEEC症候群の情報が掲載されています。もちろん調査研究対象になったからすぐ治療法が確立されるとか、遺伝原...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/65325961.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

ただでさえ少ないのに、、 : EEC症候群の娘の成長日記

...いるではありませんか！ 痛いからなのか眠いからなのか、繰り返し頭に手をやっては髪の毛を掻いて（むしって？）泣いています。ただでさえEEC症候群の症状からか髪の毛は疎らなのに、さらに薄くなってしまった気が、、、。 小さい赤ちゃんが無意識のうちに髪の毛を抜くことはよくあるらい...... このブログに興味を持ったので ネットで「ＥＥＣ症候群」 を探してみたんですが なかなか説明とか載ってないんですね。 このブログで勉強させてもらいます。 2. Posted by eec_syn 2007年05月27日 22:14 >林檎さん コメントありがとうございます。 「EEC症候群」はネットにもなかなか情報がありません...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/54267471.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

確定診断出る : EEC症候群の娘の成長日記

...異があり、過去にEEC症候群の方に見つかっているのと同一の変異ということで、EEC症候群の診断としては確定します」という内容。わたしが調べたEEC症候群のタイプだとEEC3に当てはまります。 来月、正式に受診したうえで詳細な診断結果をうかがいますが、ひとまず「EEC症候群の疑い」から確定......知事の再選を阻む一票を投じようと思います。 あぁー、無力･･･。 　　 eec_syn at 21:45│Comments(0)│TrackBack(0)│ │成長日記（1歳半〜2歳） | EEC症候群 このBlogのトップへ│前の記事│次の記事 トラックバックURL コメントする 名前 メール URL 情報を記憶 評価 -- 1（最...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/64961051.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

目の具合はどうですか？ : EEC症候群の娘の成長日記

...配なところは見つかりませんでした。ただ、EEC症候群の確定診断が出たということで、眼科の検査を再度受けることになりました。 今の大学病院にかかり始めた時、EEC症候群の疑いがあるということで一度は眼科も受診しています。そのときはEEC症候群の合併しやすい「涙管閉塞」は見つからな......かったのですが、最近も目やにが多く、まつげがいつもパリパリに固まっているので、念のためもう一度受診してみることに。 手元にあるEEC症候群に関する資料には、「涙管閉塞に起因する角膜瘢痕化（中略）が最も注意すべき合併症」(参考資料：小児内科vol.35増刊号2003）とあるのでずっと気に...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/65019559.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

七五三の記念写真 : EEC症候群の娘の成長日記

...ちょくちょく来させて頂いてますEEC症候群とはどんな病気なのですか？うちも疑いがあると言われ勇気をだしてﾒｰﾙしました 2. Posted by eec_syn 2008年10月23日 23:21 >翔ちゃん さん コメントありがとうございます。「EEC症候群」については、カテゴリーの「EEC症候群」を見ていただけると分かるかと...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/65030859.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

リンク

...ればなんとかな〜る 口唇口蓋裂の患者本人、優さんのBlog。 メディカルアロマいろいろ情報館 口唇口蓋裂の患者本人、謎のリンゴさんのBlog。 EEC症候群の娘の成長日記 口唇口蓋裂のお子さんを持つ、eec_synさんのBlog。 Lotuslotus 口唇口蓋裂のお子さんを持つ、lotusさんのBlog。 DREAM 口唇口蓋裂のお子さ...

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/link.html

口唇口蓋裂のおはなし 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★ 0users

祝1歳！ : EEC症候群の娘の成長日記

...、これからの成長が楽しみですね。また近況お知らせください！ >ふじふじさん 「キャラメルコーン」（?）が印象的なステキなblogdですね！「EEC症候群」は稀な症候群らしくなかなか情報が集まりません、、。またコメントお寄せください！ >みゆきちゃん コメントありがとうございます！　ま...

http://blog.livedoor.jp/eec_syn/archives/64617800.html

EEC症候群の娘の成長日記 EEC症候群 ～19才女性 ★ 1users

更新履歴

...1件追加しました。 （「 DREAM 」です。） 2007-06-27 リンクを1件追加しました。 （「 Lotuslotus 」です。） 2007-05-09 リンクを1件追加しました。 （「 EEC症候群の娘の成長日記 」です。） 2007-04-21 リンクを1件追加しました。 （「 メディカルアロマいろいろ情報館 」です。） 2007-04-11 リンクを1件追加し...

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/update.html

口唇口蓋裂のおはなし 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★ 0users