TOBYO :: 日本の闘病記 60000

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...分泌亢進症下垂体性成長ホルモン分泌亢進症家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）甲状腺ホルモン不応症先天性副腎皮質酵素欠損症先天性副腎低形成症アジソン病特発性間質性肺炎肺動脈性肺高血圧症肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症慢性血栓塞栓性肺高血圧症リンパ脈管筋腫症網膜色素変性症...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

仲間 - オレンジの花

...さらちゃんのブログで 写真つきで紹介されてます みなさん、仲間に入れてくださってありがとうございました ・・・・・あーこの病気「先天性副腎低形成」は、今までにも 何度か触れましたが、日本に患者さんがあまりいません。 だから、ブログを始めた時も「もし何かのきっかけで、同じ...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/5c7dbba8a0c6b516d9e50bf43fb7560c

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

あーこの検診 - オレンジの花

...先生は言います。 「あーこちゃんの場合は、低形成だけでなく、『骨系統疾患』も 　あるので、さらに伸びない可能性があります。」 「先天性副腎低形成」という病気は、必ずしも「骨系統疾患」が あるわけではありません。むしろ、無い方が多いようです。 1人の子にこれだけ珍しい病気が2...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/2ce1f84b170a3f668f2ebd32de89245a

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

検診 - オレンジの花

...検査などをしても潜血があったりとか、以前の エコーでも異常はなかったので、大丈夫だと思うけど、念のため。 だそうです。 病気は「先天性副腎低形成」って一つだけなのに、それに付随して いろんなことを考えなくちゃいけなくて、なんと言うか・・・ 大変だなぁ ２月の後半は、眼科検...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/2db2062029c23eea4490acb27e633f33

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

先天性副腎低形成＜あーこ生後52日＞ - オレンジの花

... 先天性副腎低形成＜あーこ生後52日＞ 2004-04-15 | あーこの成長（0〜1歳） 死の淵から生還したあーこは、それまでと全然 違った顔をしていた。 それまでは「生かされている」状態だったのが 「生きて行く」ことに積極的になったような顔だった。 私を見る目に「力」が宿っているような気が......分泌される「副腎皮質ホルモン」 　一般的に「ステロイド」と呼ばれますが、それが 　とても少ないことがわかりました。 　これは 　「先天性副腎低形成」 　という病気で、大変稀な病気です。 　加えて、あーこちゃんの場合、「骨系統疾患」もあり、 　こちらも大変稀な病気なのです。 　1...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/9d32b2af43454f54453e9818927c38c5

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

明日はあーこの誕生日 - オレンジの花

...いて、それまで描いていた 「感動の出産」とのあまりの違いに、ちょっとね、ショックだった。 生後1ヶ月半で、病気がわかったね。 「先天性副腎低形成」。難病って。 お母さん、「私には育てられない」って泣いたよ。 あーこは生きようとしていたのにね。病気だけどがんばろうって 思っ...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/d1fd1a80e7715685edab11a4115b49ed

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...　▽下垂体前葉機能低下症　▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）　▽甲状腺ホルモン不応症　▽先天性副腎皮質酵素欠損症　▽先天性副腎低形成症　▽アジソン病　▽サルコイドーシス　▽特発性間質性肺炎　▽肺動脈性肺高血圧症　▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症　▽慢性血栓塞栓...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

共に生きる - オレンジの花

...病気と「闘う」のならば、あーこは一生闘い続け 無くてはならないということです。 そんな一生は辛すぎます。 だから私はあーこと、「先天性副腎低形成」と言う病気には 手をつないで、仲良く共に生きて行って欲しいと思っています。 病気を責めることなく、それも自分の個性、自分の一部...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/6f3c505e947c52a2083683174629a4e3

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

指定難病

...分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

退院は・・・？＜生後3ヶ月〜4ヶ月＞ - オレンジの花

...い」という気持ちと、 「退院してこの先私1人で面倒見られるのだろうか」という 不安が混在していた。 あーこはと言えば、大元の病気「先天性副腎低形成」に加え、 「未熟児網膜はく離」の疑い、「左耳難聴」の疑い、 「四肢短縮性の骨系統疾患」と、たくさんの不安要素を抱え、 私は飽和...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/7a52bf4e3c322e88627e6cff0317e7c4

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users