TOBYO :: 日本の闘病記 60000

遠位型ミオパチーという病気を知っていますか。 - ら・ら・ら・ら〜 - Yahoo!ブログ

... 遠位型ミオパチーという病気、知っていますか？ 最近、ニュース番組で取り上げられていて、ご存知の方もおられるかもしれません。 私も、最近、ニュースで見て知りました。 そんなタイミングで、お友達から、この病気に関する署名について協力して欲しいと頼まれたのです。 是非、......会のホームページより、文書を転記しています。 　◇　◇　◇ 　「遠位型ミオパチー」とは、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していく「進行性」の筋疾患です。遠位型ミオパチーの中には「三好型」「空胞型（縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチ―：DM...

http://blogs.yahoo.co.jp/fuufuu_chan/44162234.html

ら・ら・ら・ら～ アトピー 女性 ★ 0users

最近の体調☆母の病状 - シングルママ☆しあわせの種まき - 楽天ブログ（Blog）

...ったでーす！これからもよろしくお願いいたしまーす(o*。_。)oペコッ ＞お友達も筋ジスですか。 ＞お身体の具合はどうですか？ 友人は、遠位型ミオパチーという型で、少しずつ進行しているようです(>_<) でも、いつも私が見る彼女は、笑顔の素敵な女性です。 ＞へ～宅間さんファンなんですか......願いいたしまーす(o*。_。)oペコッ こちらこそよろしくです(*^o^*) ＞友人は、遠位型ミオパチーという型で、少しずつ進行しているようです(>_<) でも、いつも私が見る彼女は、笑顔の素敵な女性です。 遠位型ミオパチーですか。 指や足先の筋力が弱くなるんですよね。 それも不自由だと思います...

http://plaza.rakuten.co.jp/minarinhappy/diary/200804130000/

シングルママ☆しあわせの種まき 肢帯型筋ジストロフィー 35～49才女性 ★ 0users

奇跡体験！アンビリバボー 遠位型ミオパチ－患者の「思いやり支え合う真実の愛」を観ました

...な病気です。 そして遠位型ミオパチーとは？ 筋原性疾患の多くは、駆幹（胸・腰のあたり）や上腕・大腿部など躯幹に近い筋（近位筋）が侵されます。しかし、筋疾患の中には手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気があります。それが「遠位型ミオパチー」です。日本できちん......から暖かいコメントやメッセージを頂いていますが顔とハンドルネームが一致しません^^;ウィッシュボンさんとはどなた様でしょうか？(笑)遠位型ミオパチーは同じ種類の病気なので以前神経内科の医師を交えた勉強会を開いたのでたまたま知ってましたが、新しい原因不明の病気がどんどん増え...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-11146961436.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

１１月２３日 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

... November 24, 2008 このブログを購読する １１月２３日 「暮らしを楽しむ(605330)」 [ Life! ] 昨日は、遠位型ミオパチーの署名活動のお手伝いに行ってきました。 遠位型ミオパチーの患者会 富士山もきれいに見えた暖かい日 ＪＡのお祭りの入口で署名活動をいたしました。 僕は看板......、記念撮影時の写真ではただ居ただけみたいに写ってます(^_^;) まぁ、実際そんな感じだったかも(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･ mixiで出会った遠位型ミオパチーの患者さんにもお会いできました 僕の病気とは違うんだけど、早く難病指定されることを願います☆ 署名が1,381筆、募金が 21,443円も集ま...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/200811240001/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

一筋の光☆そして・・・影 - 〜時は奪う〜 - 楽天ブログ（Blog）

...ます。 「遠位型ミオパチーの患者会」HPより ---------- ---------- ---------- 遠位型ミオパチーとは、いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、 やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 　しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた 遠位型ミオパチーの中の、空胞......ころで 安全性を確認するための研究費が最低１億あるいはそれ以上 かかるといわれています。 　そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、 患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。 その大きな目的の一つが「国の難病指定に...

http://plaza.rakuten.co.jp/tokiwaubau/diary/200805160000/

～時は奪う～ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

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...）障害、遺伝子診断の意義、ポンペ病に対する遺伝子治療、 エクソンスキッピング、ips細胞における遺伝子の修復、縁取り空包を伴う 遠位型ミオパチー、リード・スルー、筋強直ジストロフィー、治験とは？、 臨床試験の段階と必要対象数、患者登録サイトRemudy、筋ジス研究班 の変遷(へん...

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【紹介】筋疾患診療ハンドブック

...とって有益な情報を凝縮した。監修の序 　筋疾患の領域で，筋ジストロフィーをはじめ，先天性ミオパチー，糖原病，ミトコンドリア病，遠位型ミオパチー，炎症性筋疾患などにおいて日本の研究者がその疾患単位の確立や病態解明，原因遺伝子の発見などに貢献している疾患は少なくない．江橋......国の医師および研究者がリードしてきました． 　さらに最近ではPompe病に対する酵素補充療法が可能になっただけではなく，縁取り空胞型遠位型ミオパチーではシアル酸補充療法，Duchenne型筋ジストロフィーではエクソンスキッピングによる治療法の治験も開始になっており，急速に治療法の開発...

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ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

難病助成１１０疾患

...患を除外し、新たに４６疾患を加えた。 助成を受ける患者は約７８万人から約１２０万人に増える。 今回、新たに助成対象になるのは ▽遠位型ミオパチー▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症 ▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。 治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定......急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症 ▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症 ▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー ▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー ▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡 ▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users