TOBYO :: 日本の闘病記 60000

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...バミラーゼ欠損症ピエール・ロバン症候群先天性の病気8・13・18トリソミーダウン症候群ターナー症候群染色体異常トリーチャーコリンズ症候群WAGR症候群線維筋痛症ゴーシェ病抗リン脂質抗体症候群強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎ベーチェット病シェーグレン症候群SLEループス腎炎全身性エリテマ...

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み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

子連れで海外！

...️第一の目的は WAGR WEEKEND 2015 への参加！！これはIWSAというwagr症候群の国際患者会が主催されている集まりで、世界中のwagr症候群の人達が一同に集まり、情報交換は勿論、楽しいひと時を過ごしましょう！というもの。世界中でwagr症候群と報告されている症例は450人。そうです。72億分の450です。...

http://ameblo.jp/achappy-mama/entry-12060053505.html

あちゃぴのぽかぽか日記 WAGR症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ヒトの命を授かるという重圧

...化され、新たな生命が誕生した際にその形質を発現します。 和貴の場合、そのうちの第１１番染色体にある遺伝情報が欠落していたために、WAGR症候群と診断されたわけですが、では、なぜその遺伝情報が欠落したのか？ 考えられる理由のひとつに、両親（私か家内）のどちらかのもともとの...

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上屋総本舗 あがりやそうほんぽ WAGR症候群 ～19才男性 ★ 1users

JWSA ロゴ完成！

...息子のWAGR症候群という染色体疾患は症例がとても少ない、とてもレアな疾患です。確率としては10万分の1。日本ではだいたい、年間1人、多くて2人しか、WAGR症候群の子どもは産まれてきません。レアな疾患すぎるがため、情報量も少なく、医師の知識も乏しく、同じ境遇の人と出会うのも困難です...

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あちゃぴのぽかぽか日記 WAGR症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

上屋総本舗 あがりやそうほんぽ

...９月４日 和貴の１歳の誕生日を迎えました。 WAGR症候群という病気を抱えてはいるものの、緑内障以外には今のところ大きな症状もなく、成長してくれています。 もしかすると、風邪や熱といった病気がなく、食欲も旺盛な分、ほかの子よりもむしろ健康体なんじゃないかと思う時さえあり...

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上屋総本舗 あがりやそうほんぽ WAGR症候群 ～19才男性 ★ 1users

上屋総本舗 あがりやそうほんぽ

...和貴の心身の発達の遅れは、WAGR症候群と診断された時から、ある程度予測されていたものです。 そのため、区の保健師さんから、療育施設に通い、理学療法（PT）や作業療法（OT）を受けるように薦められていました。 区の療育施設での受け入れが可能になったとの連絡があり、今日は和貴を...

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