TOBYO :: 日本の闘病記 60000

:: 遺伝性球状赤血球症　体験談3 ::

...「遺伝性球状赤血球症」体験談 Mさんより頂きました （2007.1.8） 関東にお住まいのMさんより、ご自身の体験談をお寄せいただきました。 Mさんは、大人になってからこの病気であることが判明し、 開腹手術により脾臓摘出を受けられました。 患者数が少ない遺伝性球状赤血球症という病気。症例......、それからはnetで検索して色々調べ、 こちらのサイトも拝見させて頂きました。 『貧血』『胆石』『脾腫』 から辿り着くのはやはりこの遺伝性球状赤血球症で、 ただ発症率の少なさや、自分の貧血症状の軽さから考えると、多分違うだろうという思いはありましたが、 胆嚢の摘出を指摘された...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/taiken3.html

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:: 遺伝性球状赤血球症って？ ::

...「遺伝性球状赤血球症」って? 血が壊れることを「溶血」といい、 「遺伝性球状赤血球症」は「溶血性貧血」の一種です。 赤血球の寿命が短く、赤血球が壊れてしまうことによって 貧血状態になるという病気で、 貧血 の他の症状としては、 黄疸・脾腫 があります。 赤血球が壊れると、血中に溶......も直接排泄されて、 濃い黄色い（ちょっと赤みもある）尿がでることもあります。 まちゃは、今年の春からこんな尿が出ていました。 「遺伝性球状赤血球症」の 2/3は遺伝 によりますが、 残りの1/3は「弧発性」 といって、突然変異で発症します。 まちゃは、この弧発性にあたるそうです。 しか...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/m-1.html

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:: 遺伝性球状赤血球症　体験談６ ::

...「遺伝性球状赤血球症」体験談 Oさんより頂きました （2008.11.17） 千葉県にお住まいのOさんより、お子様の体験談をお寄せいただきました。 現在11歳になられるお子様の、遺伝性球状赤血球症の記録です。 Oさんのお子様は、現在5年生ですが、1年生の頃に脾臓摘出をされました。 Oさんのお子様は......・・・・・・・・ （〜 頂いたメールを許可を頂き、掲載させて頂いています 〜） はじめまして、小2小5の子ども二人とも、主人の遺伝で遺伝性球状赤血球症です。 同じ病気のお子さんがいること、手術を考えてる方がいらっしゃることを知り 手助けができるかと思いメールしました。 長男が生...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/taiken6.html

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☆蘭丸日記☆ 　〜アメリカ看護師生活〜 遺伝性球状赤血球症

...以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消せます。 | -------- | スポンサー広告 | 遺伝性球状赤血球症 今回は血液疾患のお勉強を。と言っても、実は蘭丸が抱えている病気なんです。。。‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥......長くは生きられないんだと、涙した夜もありました。。。今は何でもネットで簡単に調べられる世の中。生きてて良かった〜〜〜〜〜!!!!!遺伝性球状赤血球症（hereditary spherocytosis,HS） 【原因 Cause】 ・赤血球膜の遺伝性の異常が原因 ・先天性溶血性貧血のうち発症率が最多【症状 Symptoms】 ・小児期...

http://ranmaru77.blog65.fc2.com/blog-entry-287.html

☆蘭丸日記☆ 　～アメリカ看護師生活～ 遺伝性球状赤血球症 女性 ★ 1users

Crescendo: 私って・・・

...ファリン』正常な赤血球は柔軟性のある円盤型で、周辺が厚く中央が薄くなっています。一部の遺伝性疾患では、赤血球が変形し、球形（遺伝性球状赤血球症）、楕円形（遺伝性楕円赤血球症）、鎌形（鎌状赤血球症）になります。鎌状赤血球症は、鎌状（三日月形）の赤血球と、赤血球の過剰破...

http://orange.tea-nifty.com/blog/2008/08/post_78e8.html

Crescendo 不妊症 女性 ★ 1users

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/kiroku4.html

...血液検査を受けました。まちゃの病気が 溶血性貧血の中の、 遺伝性球状赤血球症 と分かったため、どちらかの 遺伝である確率が高いとのことで検査になりましたが 結果は、どちらからの遺伝でもなく、 弧発性 遺伝性球状赤血球症であることが判明。 病気について、主治医の先生からの説明を...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/kiroku4.html

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:: 遺伝性球状赤血球症　体験談2 ::

...「遺伝性球状赤血球症」体験談 Hさんより頂きました （2006.10） 体験談をお寄せくださいとサイトに書いた数日後、大阪府にお住まいのHさんから メールを頂戴しました。Hさんは、ご自身も遺伝性球状赤血球症であり、 Hさんの二人のお子様うちお一人のお子様にこの病気が遺伝されていました。 ...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/taiken2.html

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:: 遺伝性球状赤血球症　体験談5 ::

...「遺伝性球状赤血球症」体験談 Yさんより頂きました （2008.8.20） 愛知県にお住まいのYさんより、お子様の体験談をお寄せいただきました。 8歳になられるお子様の、遺伝性球状赤血球症の記録です。 Yさんのお子様は、2008年夏に開腹手術で脾臓摘出をされました。 Yさんよりお寄せ頂いたメールを......・・・・・ （〜 頂いたメールを許可を頂き、掲載させて頂いています 〜） はじめまして。 愛知県在住のYと申します。 ワタシの愛息子も遺伝性球状赤血球症を持っています。夫からの遺伝です。 同じ病気を持つ夫の親族は皆元気なのに、息子は肺炎や胃腸炎から溶血性貧血になり、 入退院を繰...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/taiken5.html

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::小児慢性特定疾患制度::

... 慢性消化器疾患 ”遺伝性球状赤血球症”は、上記の 9 血友病等血液疾患・免疫疾患 にあたります。 上記のいずれかの病気であった場合でも、全ての患者が この制度を利用できるわけではなく、それぞれに ”国の告示基準” というものがあります。 私は、遺伝性球状赤血球症に関してだけしか......分かりませんが、 ”遺伝性球状赤血球症”の基準値 は、 ○認定基準 検査で血中ヘモグロビン値10.0g/dl以下、または、赤血球数 350万/μl以下が持続する場合。 です。 （制度改正前後に京都府庁に問い合わせると、この基準値 どちらも 満たしていなければならないという説明でした。しかも、ヘモ...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/m-tokutei.html

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:: 遺伝性球状赤血球症　体験談 ::

...「遺伝性球状赤血球症」体験談 Aさんより頂きました （2006.9） まず初めに、この体験談をお寄せくださり、また、サイトでの 公開を快く了承してくださったAさんに、この場をお借りいたしまして 心よりお礼申し上げます。 ある日、このサイトを見てくださったAさんから、メールを頂きました。 ......求めていること、手術時期で悩み、不安を抱えていること、 また、運動など制限があること、など、持つ悩みはとても近いものでした。 遺伝性球状赤血球症という病気は、患者数が少ないこともあり、 情報は本当に僅かで、関連図書も専門書ばかりでした。 頼りになるのは、同じ立場で悩んでい...

http://www.geocities.jp/ohisamatosanpo/taiken.html

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