TOBYO :: 日本の闘病記 60000

■ムコ多糖症■〜心のバトン〜 - 子育てなんでも情報館〜元保育士ママの育児日記〜 - 楽天ブログ（Blog）

... 2007年09月05日 このブログを購読する ■ムコ多糖症■～心のバトン～ 「バトン系(12222)」 [ カウプレ・バトン ] す・せ・そ・＠さんからバトンをいただきました。****************************** ぜひ読んで頂けたらなと思います。 一人でも多くの方に知っていただきたい・・ そんな、心の......バトンです。 そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　 つまり社会的認知度が...

http://plaza.rakuten.co.jp/marumaruyoiko/diary/200709050000/

子育てなんでも情報館～元保育士ママの育児日記～ メニエール病 女性 ★ 0users

ムコ多糖症って

...小さなボクの夢: ムコ多糖症って 小さなボクの夢 ボクに薬をください～もう一度、歩けるようになりたいから～ムコ多糖症４型・モルキオ病は進行性の難病です。。。 2011年8月 日 月 火 水 木 金 土 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 最近......の夏 みゃおーん on 颯太の姉の2年目の夏 せぶん on 颯太の姉の2年目の夏 そうたママ on 暑さとの戦い あいびい on 暑さとの戦い 最近の記事 ムコ多糖症って 夏休みの課題クリア☆ やっと夏休み？！ 颯太の姉の2年目の夏 暑さとの戦い すっきりと！ 術後健診☆ あ～夏休み☆ パピコのCMから 久々...

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2011/08/post_21c1.html

小さなボクの夢 ムコ多糖症 ～19才男性 ★ 1users

命のバトン。（ムコ多糖症） - oniyome - 楽天ブログ（Blog）

...このブログを購読する 命のバトン。（ムコ多糖症） [ その他 ] cororinさんの所から頂いてきた　バトンです。 長くなりますがどうか時間をください。 岡山でもまだ幼い男の子とご両親が頑張っています。 http://www.yuuto-ouen.info/ 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は......です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　 つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病...

http://plaza.rakuten.co.jp/momotamoco/diary/200709060000/

oniyome チョコレートのう胞 20～34才女性 ★ 1users

E's Malattia Stanza:☆お願いバトン☆　〜ムコ多糖症を知ってますか？〜 - livedoor Blog（ブログ）

... March 24, 2009 ☆お願いバトン☆　〜ムコ多糖症を知ってますか？〜 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる？ この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。 だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会......社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可をするのにとても時間がかかっているんだ。 【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると10歳から15歳で亡くなることもある。 8月7日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来るこ...

http://blog.livedoor.jp/eimichio/archives/51882357.html

E's Malattia Stanza 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 1users

１人でバトンに御協力してくださいませんか? １人でも多くの方に見てもらえると嬉しいです。 - 花＊花　きままな時間 - 楽天ブログ（Blog）

...? １人でも多くの方に見てもらえると嬉しいです。 [ 闘病記録 ] ≪バトン≫ 【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか??? この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では300人位発病)　 つまり社......認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦...

http://plaza.rakuten.co.jp/akamine369/diary/200709060001/

花＊花　きままな時間 結節性多発動脈炎 女性 ★ 1users

ムコ多糖症って知ってますか？ - BeeのLuckLuckLife - 楽天ブログ（Blog）

... ムコ多糖症って知ってますか？ [ カテゴリ未分類 ] バトンででも支援したい、多くの人に知ってもらいたい。 という思いでバトン受け取りました。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と......的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が...

http://plaza.rakuten.co.jp/rumibee/diary/200709070000/

BeeのLuckLuckLife 成長ホルモン分泌不全性低身長症 ～19才男性 ★ 1users

母の気づかい - レビー小体型認知症介護日記 - 楽天ブログ（Blog）

...09月08日 このブログを購読する ムコ多糖症って [ カテゴリ未分類 ] 先日、ブログ仲間のぴぃらぶさんが、小児難病の「ムコ多糖症」について書いていました。 私も、テレビで何度か見たことがあり、聞き覚えのある病名でした。 この「ムコ多糖症」原因も分からず、唯一の治療薬は......です。 大人が暴飲暴食して、成人病になるのは仕方ないとしても、 子供が治らない病気と闘っている姿は、胸が締め付けられます。 この「ムコ多糖症」についてのＨＰを読んでもらって、一人でも多くの人が 先ず、この病気と現状を知ることが、子供たちを救う治療薬を認可する助けになる...

http://plaza.rakuten.co.jp/tomi3yyy/diary/200709080001/

笑顔の認知症 アルツハイマー病 女性 ★ 1users

ムコ多糖症 - 仲良し夫婦？の別居日記・離婚までのｶｳﾝﾄﾀﾞｳﾝ ・・・その後 - 楽天ブログ（Blog）

... 2007.08.31 このブログを購読する ムコ多糖症 [ 今日の出来事 ] 少しお時間を下さい 病名は違いますが、同じように特定疾患と闘っている者として 少しでも協力できればと思い 御友達の記事に賛同してバトンという形で掲載します 皆様も出来れば協力して下さい ↓以下コピペで......＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 　　　　　　　《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ 　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 　　　　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません 　　　　　　(日本では300...

http://plaza.rakuten.co.jp/dragonKS/diary/200708310000/

仲良し夫婦？の別居日記・離婚までのｶｳﾝﾄﾀﾞｳﾝ ・・・その後 特発性拡張型心筋症 男性 ★ 0users

ムコ多糖症 - すずかぜのように - 楽天ブログ（Blog）

... September 5, 2007 このブログを購読する ムコ多糖症 「障害児と生きる日常(58568)」 [ 想う事 ] メイプルさんからバトンをいただいてきました。 カンタの疾患がわかった時に買い集めた本のなかで 「難病の子供を知る本＜6＞ホルモンと代謝の病気」 という本がありました。 子供向けに......作られたわかり易い本で、それぞれの難病の子供達を紹介しています。 そのなかにムコ多糖症も紹介されていました。 子供向けの本だからでしょう。病気の予後については触れていなかったと思います。 このバトンを読んで初めて知りました。 しかもいい薬があるのに認可されないだなんて…...

http://plaza.rakuten.co.jp/suzukazemama/diary/200709050001/

すずかぜのように 汎下垂体機能低下症 ～19才男性 ★ 1users