TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ウィルソン病の娘と2人の弟 -11ページ目

...遺伝子結果がでてすぐウィルソン病の友の会の相談できる方小峰さんに連絡をさせていただきました。すぐにお返事くださり清水先生わ診察しなきゃいけないけれど青木先生わ退官なされてるからお電話などでも相談できますよと教えてくれてその日のうちに青木先生とショートメールでお電話の......えるとウィルソン病患者さん全体をみてもやっぱり10から15%わ遺伝子異常がみつからないんだよウィルソン病と同じ病態でもうひとつの銅代謝異常があと数年で見つかるからねまだ研究段階なんだけどと教えてもらいそのもうひとつでも病態予後治療は変わらないと思うよだからウィルソン病でい...

http://ameblo.jp/da-isuki5/page-11.html

ウィルソン病の娘と2人の弟 ウィルソン病 ～19才女性 ★★★ 1users

ガイドラインを作成した先生

...今までは小児慢性の先生に見てもらっていたのですがかかっている県病院のほうにウィルソン病のガイドラインを作成した先生がいらっしゃるということでその先生のお話を聞く場を作ってくださるとのことでした。今までにも、娘のことはその先生と相談しながらしてくれていたみたいでとても......定診断される前に治療を始めることについてもしウィルソン病でなかった場合、治療をやめた時のリスクを聞くとウィルソン病でなければ治療を辞めても問題わない。とのことそして、遺伝子検査で結果がでなくても薬が効いていればウィルソン病で間違いない。とのことで、次の日から治療に踏...

http://ameblo.jp/da-isuki5/entry-12230914764.html

ウィルソン病の娘と2人の弟 ウィルソン病 ～19才女性 ★★★ 1users

今日のこと色々 - 気のままにいこう - 楽天ブログ（Blog）

...、病院へ (持病のウィルソン病の方の関係のね。毎月１回言ってるけど、まぁ、診察してたまに血と尿採られて、薬貰って帰るだけなんだけどね・・けど、なんか今回の診察の時、４年前に遺伝子検査へ出した結果が来てたらしい。４年って・・・どんな・・・・・ウィルソン病は遺伝子の異常で......から、遺伝子検査へ出してたらしい。結果としては『異常あるけど、異常なし』 ・・・・・・・・はい、意味分かりませんねなんか、その、ウィルソン病が発症するあたりの遺伝子配列のひとつに異常があったらしいけど、遺伝子って２重螺旋やんね？２つのなんか(Ｇ、ＣとＡ、Ｔ)が繋がっとる...

http://plaza.rakuten.co.jp/yukadako/diary/200708060002/

気のままにいこう ウィルソン病 ～19才女性 ★ 1users

ノベルジンもらいに、薬局へ｜hikachanのジストニアという人生もあり？ブログ☆

...年間飲み続けているのが、ノベルジンカプセル。 銅代謝を整える、銅代謝異常の病気のウィルソン病用の薬です。 特に副作用はなく、胃がムカムカしたり、もたれたりするぐらいだと思います。 ウィルソン病ではないのですが、銅の数値が低いので万が一の為に１日2錠飲んでいます。 飲んで改......は、あまり飲む人がいないので、時々欠品して困ることが多いです！ それと薬が高いので、いつも躊躇することがある。1錠約500円だから →ウィルソン病でもないのに飲む？だが銅の値が低いから、飲まないと症状悪化するんじゃないか？なんて思うけど、飲める薬がこれしかないということで、...

http://ameblo.jp/hikachan-com/entry-11674538061.html

hikachanのジストニアという人生もあり？ブログ☆ ジストニア 35～49才男性 ★★★ 1users

発達障害の宝箱～しずくのブログ～

...もうだめだ。どうにもならない。ガタ君はすごい人見知りで、私以外の人はすべてだめだったから、預ける事もできず。 私は持病のウィルソン病とSLEを悪化させた。診断書を書いてもらい、保育園にガタ君を預ける事にした。 半年間保育園で毎日泣き続けたがたくん。でも秋頃......から幸せをみつけていくんだ。 発達障害のこと、食物アレルギーのこと、場面かんもくのこと、くも膜下出血のこと、私の持病ウィルソン病とSLEのこと。 当事者にならないと分からなかった事、こんなに多く経験してしまった。どれだけ泣いた事だろう。 パパが昨年倒れて...

http://ameblo.jp/mezamasikorasyo1/page-8.html

発達障害の宝箱～しずくのブログ～ 広汎性発達障害 ～19才男性 ★ 1users

発達障害児を育てて８年｜発達障害の宝箱～しずくのブログ～

...もうだめだ。どうにもならない。ガタ君はすごい人見知りで、私以外の人はすべてだめだったから、預ける事もできず。 私は持病のウィルソン病とSLEを悪化させた。診断書を書いてもらい、保育園にガタ君を預ける事にした。 半年間保育園で毎日泣き続けたがたくん。でも秋頃......から幸せをみつけていくんだ。 発達障害のこと、食物アレルギーのこと、場面かんもくのこと、くも膜下出血のこと、私の持病ウィルソン病とSLEのこと。 当事者にならないと分からなかった事、こんなに多く経験してしまった。どれだけ泣いた事だろう。 パパが昨年倒れて...

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発達障害の宝箱～しずくのブログ～ 広汎性発達障害 ～19才男性 ★ 1users

ジストニアの原因はやく教えてー

...35歳でこの病気をわづらい、来月で2年が立つ 去年のこのころは、ウィルソン病疑いで遺伝子検査まちで ドキドキしていたなー（結果、陰性だったけど） 自分でもウィルソン病と思い込んでいたけど、先生もほぼほぼだと思っていたみたい この辺からか、精神的に何の病気かが分からなくな...

http://ameblo.jp/hikachan-com/entry-11804959298.html

hikachanのジストニアという人生もあり？ブログ☆ ジストニア 35～49才男性 ★★★ 1users

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Apricot/6855/med.htm

...免疫応答 反応により効果を発現する. ペニシラミン メタルカプターゼ Metalcaptase(大正) 1カプセル:50mg, 100mg, 200mg 〔効〕(1)慢性関節リウマチ. (2)ウィルソン病(肝レンズ核変性症). 〔用〕(1)慢性関節リウマチ:1日100〜300mgを1〜3回食間空腹時に分服, 1日600mg まで, 初期1日100mg, 4週間以上の間隔をおいて100mg......>血液・腎障害,SLE,結合組織代謝障害のある成長期小児,金剤投与中,妊婦・その可能性 高齢者、手術直後,骨髄機能低下,全身状態悪化,授乳婦. <ウィルソン病>金剤投与中.血液・腎障害,SLE, 結合組織代謝障害のある成長期小児,妊婦・その可能性,授乳婦 〔慎〕血液・腎障害既往歴,肝障害,ペニシリン系薬...

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Apricot/6855/med.htm

るるべや 関節症性乾癬 20～34才男性 ★ 0users

ＭＩＴＳＵＫＯの扉-2

...変えたこの瞬間 今から16年前、その当時で10万人に1人の割合でしかかからないウィルソン病の神経症状が出始めました。小学校5年の時に肝臓病と診断されてから月1回通院していたのですが、担当の先生がウィルソン病を知らなかったため治療が遅れ症状もどんどん進行していきました。病名が判...

http://homepage3.nifty.com/willson/mitsukotowa.htm

ＭＩＴＳＵＫＯの扉 ウィルソン病 ～19才女性 ★ 0users

自閉症とのつきあいから:自閉症スペクトラムの諸症状に影響していると思うRNA編集やBH4は、影響される免疫や酸化ストレスの偏りを少なくすることで

...す。ジストニアの原因には、脳の重度の酸素不足（出生時もしくは晩年）、パーキンソン病、多発性硬化症、ある種の金属蓄積による毒性（ウィルソン病による銅の蓄積など）、脳卒中などがあります。抗精神病薬はさまざまなタイプのジストニアを引き起こします。たとえば、意図しないのにま...

http://blog.livedoor.jp/kuni3344/archives/50806103.html

自閉症とのつきあいから 自閉症 ～19才男性 ★ 0users